crohn-colitis.hu

Szia evci!

Szerintem ez sem egyforma. Nekem a mûtét után 2 napig iszpnyat volt, de leginkább azért mert rögtön végbélgörcsöt kaptam. Szóval jól felpuffadtam, iszonyúan keringtek a gázok bennem...stb. Kaptam orszondát (brutális volt ébren megkapni, de nagyon sokat segített), végbélcsõvezést...stb, DE 2 nap múlva egyszerûen rendezõdtek a dolgok. Akkor már engedtek sétálni, ez nagyon sokat segít, viszont innen kezdõdtek a nagy futásaim a wc-re. Személy szerint nekem a mûtét után kb. 2 hétig volt intenzív a hasmenéses idõszakom, de ebbõl csak 3-4 nap volt kritikus. Aztán szépen összeállt minden. De engem nem is a hasmenés gyötört meg a legjobban, hanem a bélgáz és a szélgörcsök, ezek viszont hónapokig kínoztak több-kevesebb intenzítással. Szóval ment az Espumisan szedés nagy kanállal! :) DE a lényeg, hogy nem vagyunk egyformák, szóval ami nekem volt, az neked szerencsére nem biztos, hogy lesz! Ne gondolkodj rajta sokat, mert nem érdemes. Most a legfontosabb, hogy sztómazáród lesz, a többit meg hozza az élet. Drukkolok! :)

Szia Evci !

nekem egyáltalán nem volt hasmenésem. Úgyhogy semmi sem biztos !!!!! Nem vagyunk egyformák, ahogy a többiek is írták.

Én a mûtét után koplaltam sok napig még a kórházban, aztán tápszer, aztán keksz, és visszavezettek a dietetikus-sebész duó a már majdnem normális táplálkozásra, és utána engedtek haza.
Otthon is inkább a székrekedéstõl kellett félni, így jó sokáig ment a paraffin, a végére egészen megszoktam.

szia, ne aggódj, nem lesz semmi baj !

Szia Tim!

Csak érdeklõdnék neked mennyi ideig volt sztómád ?
Olvasom miket "produkáltál" mûtét után és teljesen rosszul vagyok, mert jövhét kedden megtudom mikor zárnak és ha rám is ez vár, háááát ... :(

Szia Ashima!
Nekem épp úgy, mint Timnek, 4,5 hónapig volt a sztómám (még megvan máj. 3-ig). A sebészem azt mondta, hogy teljesen egyénfüggõ, hogy miket fogok produkálni, de az esetek nagy többségében hasmenés és szaladgálás van. Szinte törvényszerû, hogy vastagbélgyulladásom lesz a sztómazáró után, mert az a bélszakasz, ami eddig nem volt használatban, most megkapja a terhelést. Ez az elején folyamatos váladékozással fog járni. Nekem az egész végbelemet +a vastagbélbõl még 19 cm-t vettek ki. A vastagbelembõl képzett a doki egy "tartályt", hogy tudjam vmennyire tartani majd a székletet. Neked mióta van sztómád és mi miatt? Én is nagyon félek és izgulok a mûtéttõl, de azt lebegtetem a szemem elõtt, hogy ezt még végigcsinálom és újra teljesen önmagam lehetek. Bár sztómával is egészen megszoktam így, a végére. Pláne mióta tudom, hogy csak ideiglenes.
Tim: szükséged volt pelenkára vagy elegendõ volt betétet használnod, míg helyreállt a rend? Kb. mennyi idõ után tudtál biztonsággal utcára menni?
Más: a neten egyetlen helyen találtam arra utaló infót, hogy külföldön már végeznek olyan mûtétet végleges sztóma esetén, amikor vmiféle "kütyüt" beültetnek a záróizmokhoz és ez szabályozza a székletürítést. Gyakorlatilag a széklet nem a hasfalon át távozik, hanem ugyanúgy a fenéken. Csak ez az eljárás nagyon drága. Tudtok errõl valamit? Esetleg külföldi oldalakon olvastatok már ilyet?

Üdv.,
Évci

Sziasztok!

Köszi a válaszokat:)
Nekem január végtõl van sztómám, vastagbélelzáródásom volt + endometriózisom is van.
Kivágtam egy darabkát a vastagbélbõl, kb. 15-20 centit és kivezették, hogy pihenjen addig is.
Szerencsére semmi bajom bélügyileg, nekem az endometriózis miatt van bajom, ugyanis a vastagbelet kívülrõl szorította el, semmi nem mutatta ezt ki, még CT-n is voltam. Ezért felnyitottak, de addigra már nagyon nagyon rosszul voltam. Kaptam én is gyomorszondát ( na ez nem kívánom senkinek, mert pokoli rossz érzés).

Mondjuk azt nem tudom elképzelni, hogy frissen vágott hassal hogy lehet rohangálni a wc-re, Tim??
Már tudom elõre hogy ez elõzõ vágásom nyitják fel újra, az meg nem kicsi, az egész hasam fel volt vágva.
Még azon agyaltam, hogy lehet nálam nem lesz rohangálás, mert én használom a teljes bélszakaszt most is.
Kivéve az utolsó nem tudom hány centit, a végbél résznél. Az most pihen, bár nekem heti 2 * beöntést kell csinálnom.

Evci,nagyon várom a veled kapcsolatos fejleményeket :)

Én mûtét utáni 5. naptól kezdtem el "jól" érezni magam, és fájdalom nélkül felkelni az ágyból.
Hát nagyon kíváncsi vagyok mi lesz mindenesetre.
Tim téged mikor mûtöttek utoljára?

És azóta hogy vagy? Dolgozol már stb...?

Bárcsak ne így kellene élnünk...

Elõbb beszéltem a sebészemmel, nem akar mûteni, várjak újabb 3 hónapot...
Holnap megyek beszélni vele, mert nem akarok várni tovább.

azért mert endometriózisom is van amire 2 hónapja szedem a gyógyszert, de még nem mulasztotta el a mirigyeket amiket kellett volna
és ha most megmût összenövések lehetnek, stb... nem is értem én se
de mondtam neki semmi kedvem tovább egy tasakkal az oldalamon élni úgyhogy holnap kitalálunk vmi megoldást

Én is így gondolom.
Sokszor rettegve megyek az utcára mert sosem tudom elõre mikor ér vmi kis baleset és ezt az érzést gyûlölöm!
Tudod talán az idegesít a legjobban, hogy a fejemben elterveztem már mindent, hogy megmûtenek, nyárra felépülök úgy ahogy, és jöhetne a baba. De így:( és ki tudja lehet hogy 3 hónap múlva megint azt mondja majd várjak újabb akármennyi hónapot. Én ezt már nem akarom tovább csinálni...
Hogy lehet így strandra menni pl? Nem ciki ez? Te mentél vhova így uszoda vagy hasonló?

szia  ashima!  én  15  éve  ileostomás  vagyok. megértem a félelmeidet. én  még most  is  sokszor  lelkibajos  vagyok a  stomám  miatt, szerintem ne  idegeskedj miatta úgyis  csak   ideiglenes a stomád.  ne foglalkozz annyit  a stomáddal, probáld  meg  kízárni  a gondolataidból,és  máris  jobb lesz. ha  rendesen felrakod  nem kell félned a balesetektõl.  én  járok  fürõdni  rendszeresen,és  nem  ciki .  trikóba ,és fürdõbugyiba fürdõk. nem  kell másokkal  fo
glalkozni! ne  keseredj  el,és  tovább  kell   csinálnod!  gondolj  arra ,hogy vannak nagyobb  bajban levõ  emberek!
kitartás!    üdv  pumika

Sziasztok Kedves Mindenki! :)

Nagyon aranyosak vagytok és iszonyú jólesik mindenkinek a  hozzászólása.
Holnap megyünk be párommal ketten és meglátjuk mire jutunk a sebésszel.
Aludni ma nem fogok az biztos.

Evci, nekem miért tolódik a mûtéted?
Pumika, el sem tudom képzelni hogy lehet így létezni, hogy állandó sztómád van, le a kalappal elõtted, de komolyan!
Én rettegek a nyártól, hogyan lehet majd szoknyát hordani, illetve nem is  hordani hanem ha mellé megy és végigcsurog a lábamon, ez a rémálmom, ugyanis már történt ilyen velem.
Fürdõruhát még megoldom valahogy, ezt ma megemésztettem azt hiszem hogy néznek vagy nem néznek, már nem fog érdekelni. Önzõ módon megpróbálok csak magamra koncentrálni:)
Veletek milyen baleset történt anno vagy mostanság? Írjatok már nekem légy szíves errõl hogy jobban érezzem magam, hogy nem vagyok egyedül :)))))

És mégegyszer nagyon köszi mindenkinek a kedves sorokat!

Szia Ashima!
Nekem azért tolódott a sztómazáróm, mert a hüvelyemben keletkezett egy sipoly, és ha a sebész ráengedte volna a székletet a fenekemre, akkor az minden létezõ lyukamon kijött volna, nagy károkat okozva, ami egyenlõ lett volna a végleges sztómával.
Balesetem a 4,5 hónap alatt 3x volt, 2x lejött a zsák, de csak egy kicsi ment mellé. Ha baleset van, annak a szagát általában én érzem meg elõször, még sosem volt olyan, hogy más szólt volna, hogy büdös van körülöttem és sosem folyt a lábamon a cucc. Hozzáteszem, nekem is vastagbélsztómám van. Ezek a balesetek általában akkor értek, amikor hirtelen és sokat zabáltam és löketszerûen távozott a széklet. Egyszer meg az történt velem, hogy álltam a zuhany alatt, ép törölköztem, kihúztam a zuhanyfüggönyt, és mint egy vulkán tört ki belõlem a cucc, beterítettem vele mindent:D Mindez az elõtte elfogyasztott aszaltbaracknak volt köszönhetõ:D Szóval én sztómával is zabálok, mint a gép, örülnék egy-két plusz kilónak.
Ma voltam az altatóorvosnál, õ is mindent rendben talált, úgyhogy 3.-án mûtét. Valószínûleg lesz egy nem túl jó fél évem, míg helyreáll a rend. De ha mégsem, az asszisztens szerint én leszek az, aki visszakéri majd a sztómát, hogy létezni tudjak. De remélem, hogy ez nem következik be.
Üdv.,
Évci

Szia Tim!
Nekem sipolyom sosem volt, azt sem tudtam mi az. Szóval ez kiújulhat?:( Nem azonos a problémánk, mert míg Te crohn miatt kaptál sztómát, én végbélrák miatt:( Nagyon bízom benne, hogy a sztómazáró után összeszedem magam, hisz' többen is vannak itt, akiknek sikerült. Nagyon izgulok. Pláne a szótmazáró utáni fél évtõl félek. Remélem, hogy nem jutok el addig, hogy én sírom vissza a sztómámat.

Egy intim kérdés, aki nem akar, ne válaszoljon: Csajok, rendezõdött a nemi életetek a záró után? Úgy gondolom, ez is fontos dolog és hozzátartozik az életünkhöz.

Szia Ági!

Nagyon köszönöm, szívesen kipróbálnám azt a hálót, de természetesen nem ingyen:)
3 féle zsákot próbáltam eddig, hát az egyik szuper volt de méregdrága.
Ha jól emlékszem 600 Ft volt darabja, és ezt nem írják fel, vmi totál mást kaptam a kórházban, amivel nincs bajom, csak a balesetek mindig ezzel a fajtával vannak mégis valahogy.

Ma voltunk reggel a sebésznél, és szépen megbeszéltünk mindent.
2 hónapot várunk, utána csinálnak egy MRI-t és meglátjuk...

Szia:)

Na ne tudd meg hogy ez a zuhanyzós jelenet nálam hányszor zajlott le már:)))))))

Vastagbél sztómám van, de valahogy teljesen másképp mûködök mint azelõtt.
Pl. nem bírom a tejet azóta, brutál hasmenést csinál, laktózmenteset iszom azóta, az okés.
Rengeteg kaját nem bírok már, remélem ez visszaáll majd.
Nagyjából már tudom mi okoz hasmenést, azt nem eszem, vagy csak akkor ha ki sem teszem a lábam itthonról.
Szerencsére reggel 9ig elintézem a dolgom, és egész nap kutya bajom, kivéve mikor nem:)

Ma voltunk a sebészemnél reggel, 2 hónapot várunk és utána MRI, aztán meglátjuk mit javultam...

Szia Tim!

Elmagyaráznád nekem hogy ez a sipoly mi és hogyan mûködik mert ne hari de fogalmam sincs, sosem hallottam még róla....
Mondjuk január elõtt a sztómáról sem volt fogalmam:)

Sziasztok!
Evci:
Kérdeznék én is valamit, hogy érted azt, hogy rendezõdött-e a nemi élet a záró után. SZóval amíg volt ideiglenes sztómátok akkor nem voltatok együtt a párotokkal? Jól értem? Vagy ez nem általános, csak jellemzõ egy-két ideiglenes sztómásra?

Szia, Ashima,
légyszi küldj nekem emilben egy címet, ahova mehet a háló:). És azért lesz ingyen, mert nekem csak itt áll a szekrényben, csak rakosgatom ide-oda..úgyhogy szeretném, ha elfogadnád.
Mikor a mûtét után visszamentem a kórházba melózni, nyáron sok gondot okozott, hogy a melegben a sok lótás-futástól mindig le akart jönni az alaplap. Gondoltam egyet, és írtam egy emilt a Mediszintechnek ( az õ zsákjukat használom már kezdettõl ), hátha van erõsebb alaplapú zsákjuk, vagy valamijük. Vártam a választ, nem jött, viszont két nap múlva kaptam tõlük egy kis csomagot, benne egy rugalmas övvel, amin van egy pont akkora mûanyag keret, amekkora az alaplap. Ezt az övet csak fel kell tenni a derékra, belebújtatni a keretbe az alaplapot, és láss csodát, tökéletesen megtartotta a zsákot:). Nagyon jólesett a figyelmességük ( ja, és teljesen ingyen volt az egész ). Szóval érdemes esetleg körülnézned annak a gyártónak a honlapján, akinek a zsákját használod, mert szerintem nekik is van hasonló megoldásuk.
Ha pedig véletlenül Mediszintench zárt 9-es zsákot használsz, akkor az egyik övet is el tudom küldeni:).
Az az elszomorító és felháborító, hogy a beteg helyett mások döntik el, milyen zsákot használhat:(...
Ez a két hónap hamar elszáll, meglátod. De ha adhatok egy tanácsot, azért arra is készítsd magad lelkileg, hogy akkor sem kapsz kedvezõ választ...a saját bõrömön tapasztaltam ezt sajnos. Mondjuk én teljesen jól elvagyok a sztómával, és már azt is tudom, hogy végleg az enyém marad a kispajtás :), de ezek a várható mûtétek...ezeken már jó lenne túl lenni...
Szép napot:)!
Ági

A Convatecet próbáltad már? Stomadress, zárt, testszínû. Tb által támogatott és kb. 2000 Forintot kell egy negyedéves adagra fizetni... Ha kell adok elérhetõséget, hogy kipróbálhasd.

Sziasztok, Szia Lisa!
Mi nem voltunk "úgy" együtt a párommal, mióta megy az egész rák-ügyem. Esélyünk sem volt rá, ugyanis 08.20-án szültem, mire a 6 hetes nõgyógyászati kontrollra mentem, már be volt kötve az elsõ kemóm és kaptam a sugárkezelést, ami az alsó fertályamat igencsak megviselte, égési sérüléseim voltak kívül-belül. Ahogy Ashima is írta, megoldjuk másképp, de tudod, azért az embernek vannak normális vágyai. A sugártól a hüvelyem teljesen átalakult, szûkebb és rövidebb lett. A sipoly miatt tükrözték a hüvelyemet is, nagy fájdalommal járt. Jobban fájt, mint a fenkem. Tegnap megkérdeztem errõl az asszisztenst, azt mondta, az elsõ együttlét nagyon fog fájni, aztán egyre jobb lesz, de sikosítót mindig kell használnunk, mert a sugár hüvelyszárazságot okoz egy életre. Szóval ez sem lesz egyszerû, de egyenlõre még örülök majd, ha a mûtét után tudom tartani székletemet.

Oké, köszi :))))))))

Sziasztok.multhet penteken mutottek. Bélszükület miatt. A sok medrol kiatt nem varrhatták össze a kèt bélszakaszt így augusztusig sztómám van 19 évesen azt érzem hogy összeomlok.5-6 napja nem érdekelt de mostmár zavar nekem kell leengedni 2-3 naponta borotválnom kell körülötte.fáj picit ahogy leszedem a ragasztót szal valaki öntsön belém lelket légyszi:(

Szia Shikaritr!

Tudom milyen érzés hidd el magadba zárkózva ülni és nézni a semmit... De Te egy fiatal ember vagy akinek céljai vannak, elõtted az élet. Nem mindegy, hogy a nyarat, hogy töltöd otthon bezárkózva, vagy akár a Dunaparton csavarogva. Ha vmi bajom volt mindig az Öreg tó körül jártam egyet (Tatán lakom. )Kiültem a vérfalra és jobb kedvem lett. Amit most nem tehetek meg, mert nem vagyok olyan állapotban. Alig várom , hogy 10 nap múlva megmûtsenek és végre az életem ne a fájdalomról, sipolyokról, hasmenésrõl szóljon. Látod vki még a sztómát is várja... Ilyen az élet. Eddig soha nem gondoltam, hogy el lehet fogadni a sztómát, de ha muszály? Az utolsó mûtétnél kitoltak, és rögtön néztem a hasam, van-e sztóma v. nincs. Akkor nem kellett most lesz és muszály elfogadnom. Fogd fel úgy, hogy Neked ez csak átmeneti, és csak jobb lehet.  Szar, ha a nyár strandolás nélkül fog telni, de erre a nyárra találj ki mást. Ne csak otthon ülj, a barátok akkor is barátok, ha Te éppen beteg vagy.
Kitartást kívánok, és bulizást a nyárra, rád fér:)

Sziasztok,

Üdv a fórumon és a topicban Shikaritr!
Anno én is 19 évesen kaptam meg a sztómámat, amivel kapcsolatban nekem olyan érzéseim voltak mint most Tündének.
Egyszerûen annyira örültem, hogy megszabadulhattam az örökös fájdalomtól, és szenvedéstõl. Ez nagyon sokat számított.
Visszakaptam, nem is vissza hanem egy teljesen új életet kaptam aminek örültem és amit élvezni is kezdtem. Sokszor rossz érzés, hogy sztóma van, de mindig eszembe jut, hogy már nem élnék nélküle és az, hogy mennyi fájdalomtól szabadított meg.
Én egybõl csináltam vele mindent, éretségiztem, felvételiztem, nyaraltam, strandoltam, koncerteztem, semmiben nem gátol. Igen, a legfontosabb, hogy megtanuld kezelni, és elfogadni, hogy a tatyóban legyen, mindig felszerelés ha csaj egy darab is akkor is, így ha bármi "gigszer" adódik, akkor sem vagy teljesen kétségbe esve.
Tulajdonképpen a kérdés itt az, hogy ezekhez a dolgokhoz, hogy állsz hozzá, "jaj ne már, cipelni magammal ilyen hülyeséget, meg milyen ciki"vagy úgy hogy úgy van a táskádban mint pl. a cigis dobozban az öngyula.

Ami pedig a legfontosabb, hogy ideiglenes és lesz záród, úgy tûnik nem is olyan soká. Ha ez kellett ahhoz, hogy jobban légy, akkor ez. Ha pedig csak dumálni, vagy panaszkodni szeretnél, akkor itt nyugodtan megteheted!