crohn-colitis.hu

Szia evci! Nem is tudtam, hogy a sztómanyíláson is visszatudják tenni , és nem kell vágni. Gondolom mindenhol másképp csinálják akkor, mert béltisztításként is van ahol csak hashajtást, van ahol csak beöntést, és ezek szerint nállad ébren egyiket sem alkalmazták a záró elõtt.
Téged hol mûtöttek? Engem a sotén fognak, de ott nem tudom mi a szokás.

Szervusztok !

Jelentkezem ismét egy picikét, de csak azért hogy  BÉKÉS-BOLDOG KARÁCSONYT KÍVÁNOK MINDENKINEK.

Shikaritr nem jelentkezett még, mi lehet vele ?

Kedves Dundi!

Semmiféleképpen ne vágd nagyobbra a nyílást, azzal csak ártani fogsz! A dobozban található mérõpapírral készíts egy nagyon pontos sablont, úgy vágd ki a nyílást a tapadófelületen. Nálam, mármint a napi gyakorlatomban, tudod én nem sztómás, hanem sztómaterápiás vagyok, a Stomahesive por vált be a legjobban a felmaródásokra, ugyanaz az anyag, mint a tapadófelület,csak por formájában, és amikor találkozik a sebbel, elgélesedik, és hozzásimul a tapadólaphoz. Én sem a "piros" löttyöt, sem a betadin-t nem használom, mert sebgyógyító hatása nincs egyiknek sem, sõt sejtgyilkolók, tehát látszólag segítenek, de igazából a seb magától gyógyul, és erre tudomyányos bizonyítékok is vannak. A porral beszórod a sebet (mint írtam, olyan anyagokat tartalmaz, mint  a tapadólap, + még sebgyógyulást fokozó anyagokat is), a felesleget egy pici kis lappal gyengéden lesöpröd és mehet rá a tapadólap. A varratoknak is maradniuk kell még, bármennyire is fájnak. Nem gondolom azonban, hogy beesne a hasadba a sztóma, bár látatlanban nehéz bármit is mondani errõl. A vérzés is "normális", fõleg ha fel van maródva. Bár ez egy kicsit zavarosnak tûnik, hiszen az, hogy fel van maródva, nem igazán normális. Voltál már a sztómaterápiás nõvérnél, hogy megkérdezd tõle mit csinálj vele? Sajnos az a tapasztalatom, hogy már akkor kerestek fel bennünket, ha nagyon komoly a baj, és komoly a vele való megküzdés. Bár azt is látom itt a fórumon, hogy vannak helyek, ahová hiába is mentek...sajnos. Ilyenkor jussak eszetekbe, mert van segítség, ha kell tudok ajánlani olyat, aki biztosan segít.
Az is lehet, hogy a bõröd nem szereti az alaplapot. Arra nem gondoltál még?

Egyébként én is boldog karácsonyt kívánok mindannyiótoknak!

Szia dundi!

Most nem emlékszem teljesen, mert ritkán használom a kétrészes eszközöket, de ha nincsen a dobozban mérce, ajjor a hazabocsájtó szettben kell legyen. Port gyógyászati segédeszköz boltban tudsz venni.
Ha jól gondolom, akkor az a problémád, hogy nagyobbra vágod a nyílást. mint szükséges lenne, és nem tudom azalatt a 2x-i találkozás alatt esett-e arról szó, hogy a sztóma mérete az elsõ pár hétben nagyon sokat változik, ezért szükséges legaláb (!) hetente új méretet venni a kivágáshoz. Próbáld meg úgy, hogy vágd egy picit kissebbre, mint szoktad, és mielõtt felteszed nézd meg, jó-e, ezt addig ismételd, míg akkora nem lesz a nyílás, hogy maximum 0,5 cm van a kivágás és a sztóma között. Egyébként valószínûleg a Dansac pasztája is jó lenne a probléma orvosolására. Sõt a Dansacnak van bõrvédõ kendõje is, azt is kipróbálhatod. Ha felhívod õket, niztosan küldenek mintát kipróbálni.
Szerintem az ünnepek után vedd fel a kapcsolatot a kolléganõvel, addig, amíg egyszerû praktikákkal lehet orvosolni a bajt. Sajnos látatlanban nehéz okosnak lenni,így csak okoskodni tudok :))
Most ennyi jutott még az eszembe.

Örömötök  sok legyen, Bánatotok  semmi, Segítsen az Isten boldognak lenni! Legyetek  mindig vidámak, örüljetek  minden szépnek, Én így kívánok Nektek  Boldog Új Évet!

Jutka

Sziasztok!

BÚÉK mindenknek!
Aliz, igen elõfordulhat. Ha ileosztómád van, akkor nehezebb lesz "kidugítani", szerintem ha reggelig nem lesz székleted, fordulj az orvosodhoz. Ha kolosztómád van, akkor valamivel könnyebb a dolog. Mindkét esetben nagyon fontos lenne, hogy sok folyadékot igyál. Tegyél a hasadra egy kis meleg (nem forró, hanem langyos, ami majd a bõröd melegétõl még jobban felmelegszik) borogatást, és próbálj olyan testhelyzeteket, amiben a hasizom ellazul. Borogatás helyett egy jó meleg ellazító fürdõ is jó lehet. Jót tehet még, ha a sztóma körül kicsit masszírozod a hasadat, ami növelheti a nyomást a bélben, és segíthet, hogy a dugó kicsússzon.
Ha hányingered van, vagy hánytál is, azonnal orvoshoz!
Az nem biztos, hogy a hashajtó ilyenkor jót tesz, mert nem mindegy milyet veszel be, de nem akarlak ijesztgetni.

Andi

HÚÚÚÚÚÚÚ!!!!!

Shikaritr!

Nem akarom kommentálni azt a stílust amit te itt megengedtél magadnak. Téged minõsít!!!
Csak sajnálni tudlak a megnyilvánulásodért.

Szia Shikaritr !

Örülök, hogy hallok rólad.
Nem kellett volna törölni a beírásodat, mert tudja fene én 100 %-ban megértelek és igazat is adok neked.
Ha mész a dokihoz, ezt mind mond el neki is, hogy mennyit fogytál és fõleg, hogy mi forog kockán.
Te túl fiatal vagy ahhoz, hogy megtörjél és ne érd el a célodat.

Jelentkezz majd, hogy mit tudtál elérni.

Sziasztok!

Csak annyit tudok mondani, a lassan már hónapok óta tartó sztorihoz, hogy valakinek fogalma sincs arról, hogy mi az élet, mi a halál, mi a küzdés.
Egy év az életbõl, jaj de örülne sok mindenki ha csak ennyi ment volna el tõle, tönkre tevés..mit jelent az? Tudja valaki egyáltalán?
Szerintem sok mindennel nincsenek itt az emberek tisztába, nem baj..
Csak haljon meg a perforált belû, az életéért küzdõ 31 kg-os19 éves lány, és természetesen a vastagbéldaganatos is haljon úgyis feleslegesen él...azért, hogy egy fiatal (aki elõtt egy egész élet van) , egy kemény év kínlódás, szenvedés, fájdalom és persze egy teljes év "türelmes" várakozás után megkapja azt amit annyira szeretne!!!
Azt, hogy az élete jobb, elviselhetõbb legyen, az ami akár most is meglehetne, ha nem a világot tekintené ellenségnek.

Hozzászólást, nem éppen szép dolog kitörölni, mert netalántalán hülyének nézik azokat akik reagáltak rá.

Sziasztok!

Drága Lisa, teljesen jól írtad le.

Shikartitr!
Tegnap mikor elolvastam a hsz-odat, azért írtam hogy sajnállak mert a hangnem amit megengedtél magadnak az nekem erõs volt.
Hogy hány éves vagyok???
39 éves vagyok, 21 éves koromtól vagyok beteg, 12 operációm volt!!! Több alkalommal voltam élet-halál között.  18 évet vett el "crohn uraság"az életembõl. 13 éve vagyok véglegesen sztómás!!! Tudod te mirõl beszélsz amúgy????
Nem születhetett gyermekem, nem lehettem anya, a fõiskolát kellett abbahagynom a betegség miatt. Vegyészmérnök szerettem volna lenni, de így??? Ezzel a betegséggel??? A mûtétek miatt kellett félbe hagynom a fõiskolát..
De én büszke vagyok magamra, mert küzdöttem mindig, nem adtam fel soha, és türelemmel viseltem és viselem a betegséget. Csak ha egyszer vennéd a fáradságot és olvasgatnál ki mindenki min ment keresztül csodálkoznál...
Csodálatos emberek vannak itt, hatalmas élni akarással, segítõkészséggel, együttérzéssel, csodálatos lélekkel, szívvel!!! Én büszke vagyok rájuk, és nagyon örülök, hogy ismerhetem õket!!!

A Lestár tanár úr számomra az isten!!! Az életem mentette meg több alkalommal, 8* õ operált, és az ország legjobb bélsebész specialistája!!!!
Kicsit jó lenne ha túl látnál magadon, és észrevennéd, hogy tõled sokkal rosszabb helyzetben is vannak emberek, és nem vádolják az egész világot!

Szerkesztette: Juni (2012-01-03 19:08)

Shikaritr, még életemben nem találkoztam a Lestár Tanár Úrral :), szóval nekem nem Isten.
A lényeg, hogy az elõbbi hsz-od azt bizonyítja, hogy tudsz normális hangnemben beszélni, tudod így is meghallgatják a másikat, pláne itt, nem kell az agresszív stílus hozzá.
Azt, hogy nem habos torta az élet sztómával, szerintem senki nem állította, csak azt, hogy nem biztos, hogy ismered mit is jelent az igazi veszteség, de ne is ismerd meg nemkívánom Neked.
Annyit kívánok, hogy mûtsön meg minnél elõbb, hogy vége legyen ennek az örökös, idõszakos kiakadásodnak.
Ennyi.

Lisa írta:

"Hozzászólást, nem éppen szép dolog kitörölni, mert netalántalán hülyének nézik azokat akik reagáltak rá...."

Lisa, ki törölt és mit törölt ? Én nem, az biztos....bár lehetett volna okom rá, de ezt a topicot különösen tiszteletbe tartom. Megértem, akik ide írnak, azoknak nem leányálom az életük(volt, vagy van). Ennyi....

Ma voltam EKG-n,vettek egy csomó vért,jövõhéten pedig az altató orvossal kell beszélnem.
Remélem,hogy most már ilyenkor nem kell sokat várnom a mûtétre ;)

szia sakirith!

Én is tudnék kiabálni azért,hogy sztomával kell élnem,engem.Nekem is azért kellett sztomát csinálni mert olyan gyogyszert adtak ami miatt bélelzárásom lett,és megmondta a sebészem amikor meghallotta,hogy medrolt adtak,hogy 99%-ék,hogy sztomám lesz,pedig elõtte két héttel mentem haza a korházból,hogy megmüttenek egy tályog mitt de a belgyogyász eldöntötték,hogy nem kell megmüteni,és adtak medrolt azt két hétig szedtem és roham mentõ vitt korházba mert bélelzárodásom lett és megmütöttek és ideiglenes sztomám lett azt mondták egy pár honap és visszateszik azota lassan eltelik két hét és még nem tudom,hogy hol a vége.én is nyugodtan kiabálhatnék meg bárkire rádönthetném az asztalt,de mit érnék el vele.A férjem már többször akkart velük beszélni,hogy hol rontották el,de én mindig leálítottam,hogy ne beszéljen velük mi értelme ha ez van hát türelmesnek kell lennem.Szia

Heló aliz3O

Inkább legyél határozott.Nem szabad ráhagyni és beletörõdni ilyenbe.Küldd be a férjedet nyugodtan.Azért tudják már hol a határ..
Én két évig tuti nem szívtam volna,mert már régen beleõrültem volna.Ha neked két év nem számít,neked több életed van egynél akkor szíved joga eldönteni meddig nyelsz.

Szerkesztette: Shikaritr (2012-01-05 04:39)

De engem nagyon érdekel,hogy már két éve sztomás vagyok azért is mert van egy 3 éves gyermekem és sok helyre nem tudok elmenni vele ahova szeretnék.De ha szolnák mitérnék el vele csak azmondanák,hogy nem lehet még visszatenni mert még gyuladt hát õk tudják,inkább várok mert ha visszahelyeznék gyulladt bélszakaszra akkor nagyobb baj lenne azt mondták és én hiszek nekik végül is õk az orvosok.egyébként shakirt ha érdekel én 31 éves vagyok mert korábban kérdezted valakitõl hogy hány éves biztos azért nyugodot bele.

Szervusztok!

Ili vagyok, és nagyon örülök hogy megtaláltam ezt a fórumot. Igaz most nincs sok idõm végigolvasni, mert kedden kell bemennem a kórházba mûtétre. Végbéldaganatom van, és a doki aki mût mondta, hogy sztómát fog csinálni.
Hát nagyon félek tõle, én már elég idõs vagyok,/65/ és nem tudom hogy fogom megszokni. Ha haza jöttem és jobban leszek jelentkezni fogok és a segítségeteket fogom kérni, mert biztosan lesznek majd gondjaim.

Kívánok Nektek jó- és még jobb egészséget.
Üdvözlettel: Ili

Szia Evci!

Komlón mûtenek majd, csütörtökön v. pénteken. Úgy tudom végleges lesz a sztómám, de majd mûtétnél derül csak ki.
Üdv: Ili

Szia Jutka!

Köszi a biztatást. Ha hazajöttem jelentkezem.


Üdv: Ili

Szia !

Sajnos ebben nem tudok segíteni, de nagyon -nagyon szurkolok, hogy sikerüljön a záród.

Sziasztok! Köszi, holnap felhívom a nõvérkét, hátha tud vmi okosat mondani. A stomahesive pasztára gondolsz? Azt sajnos nem kaptam itt nállunk, csak a stomic krémet, azzal kenegetem, de az a varratok helyén még jobban nedvesíti a bõrt, nem vettem észre, hogy jobb lenne tõlle. Próbálom minél többet szellõztetni, az mintha jobb lenne, csak ritkán tudom.
Üdv.: Ildi

No már megvan minden, felírtak valami gyógyszert mert minden jó,de a vérzékenység megugrott valamivel az átlag fölé.Ha minden igaz jövõhéten már adnak is egy normális idõpontot.

Szia! Köszi, beszéltem a nõvérkével, és õ is mondta a pasztát, meg hogy kamillával törölgessem minden cserénél.
Tegnap sikerült is pestrõl ilyen convatec pasztát hozatnom, bár 12 gyógyászati boltot felhívtam, mire találtam, és nem kellett megrendelni. Tegnap este be is kentem vele a sztómánál, akkor csípte egy kicsit, de azóta sokkal jobb, nem is érzem hogy marná a bõrömet vagy fájna, remélem hamar meggyógyul alatta a bõröm.

Szia! Nem ettem paradicsomot a mûtétem óta, meg vigyáztam hogy ne egyek savanyú ételeket,de nekem már a mûtét után kijött pár napra a felmaródás,eleinte nagy lyukat vágtam, utánna kentem stomiccal a bõröm, akkor aláfolyt a lapnak, azóta hol jobb, hol rosszabb, csak most  hogy én is közeledek a mûtéthez, aggódok miatta, nehogy gond legyen, de ez  paszta jónak tünik.
Úgy néz ki, hogy jövõhéten meglesz a záró mûtétem, ha minden rendben találnak, úgyhogy most elkezdtem a rostmentes diétát is,hátha meggyógyul jövõhétre, és túl leszek ezen az egészen.
Zárómûtét után ugye ha felépültem, ugyanúgy lehet majd rendesen sportolni, nem kell majd vigyázni a bélre, hogy meg ne erõltessem magam? Szerencsére nekem nem sokat kellett eddig sztómával élnem, de azért fura lesz, ha már nem lesz a hasamon zacskó,persze nagyon várom már azt az érzést, ez ad erõt, de nagyon izgulok, hogy minden rendben legyen!
Neked is már nemsoká eljön az idõ, hogy csak egy emlék legyen ! :)

Írtak fel valami Konakiont,amit inkább lenyelek mert szájon át is be lehet venni,no meg kalcium pezsgõtablettát. 5 napig kell szednem azt mondta a körzetorvos.Gondolom ezeknek a gyógyszereknek a hatása nem tart a végtelenig,így abban reménykedem,hogy 2-3 hét múlva már mehetek mûtétre.