crohn-colitis.hu

Szia Heni! Nekem volt szerencsém mindkettõhöz, tályog is volt, tályogból kialakult sipoly és az úgymond általad felvázolt tályog nélküli sipoly. Bár fogalmam nincs, hogy hogyan tud magának utat törni a váladék a külvilág felé, azért valószínûleg gyakoribb verzió hogy begyûlik, és ki kell fakasztani sebészi úton. De mégegyszer létezik sima sipoly hogy semmi macera nincs vele, csak váladékozik. És hozzáteszem mekkora mázli ha nincs vele a levedzésen kívül több probléma.

Heni123: a tályogokat megnyitották sebészi úton, azokból aztán sipolyok lettek. Az így keletkezett sipolyokat kötözték, betadinozták aztán be lettek fonalazva. Semmi nem használt, így aztán tehermentesítõ sztómát kaptam. A mai napig így élek (sztómával), és 4 év elteltével a sebészeten azt mondják záródtak a sipolyok. Viszont a fenekem még így is gyakran begyûlik (tályog recidíva), na jó nem gyakran, évente egyszer. Az ideiglenes sztómát nem merem visszarakatni, nehogy újra tályogok legyenek, így megbarátkoztam a jelenlegi helyzettel. Egyébként az állítólagosan záródott sipolyok minimálisan mindig váladékoznak, véleményem szerint tehát mégsem záródtak be. Kötszert használok, naponta cserélem, de így hogy a széklet nem megy keresztül a végbélen, minimális a váladékozás. Még véletlenül se gondolja azt senki, hogy ugyanilyen sorsra kell jusson, de sipollyal, tályoggal rengeteg a nyûg és a probléma, ha kiterjedt területet érint. És van hogy a proktológushoz járás sem segít, nekem sokszor csak rontott az állapotomon a rengeteg vizsgálat, mivel ugye bolygatják a gyulladt, fájdalmas területet. Most hogy már szinte nem is foglalkozok vele, észre sem veszem hogy van.

Nekem állandó 40 fokos lázam volt, mindennapos csillapíthatatlan láz, így muszály volt a sebészi megoldás. Mostanra szerencsére megszûnt, de sztómával sem egyszerû az élet. Még talán annyi lemaradt hogy 5-6 tályog-sipoly mûtétem volt. Neked ne legyen annyi! Szia, Sunburner

Köszi Sunburner! Majd megìrom mi van..jòbulást Neked szia Heni

Hát majd meglátjuk..csak optimistán:) akkor neked állandò belépõd van a sebészetre.(

És te ezt hogy bìrod lelkileg?Mert pl. engem már ez is zavar. 4éve jöttek a problémáid vagy 4 éve van sztòmád?

Uhhhh..És mi lesz a továbbiakban..mit mondanak az orvosok?

A sebészeten azt hangoztatják, hogy ki kellene venni az egész végbelemet, amikor ezt meghallottam eldöntöttem hogy nem vagyok kíváncsi a további javaslataikra. Az életem amúgy elég sablonos, nem merek hosszútávra tervezni. Túlélni igyekszem a mindennapokat. Dolgozni nem tudok, illetve szeretnék de sehol nem alkalmaznak. Rokkantnyugdíjba nem tudtam menni, mert 25 éves korom elõtt (most 29 vagyok) nem volt meg a szolgálati idõm. Mivel 25 éves korom elõtt megrokkantam, jogosult vagyok 33330 forint rokkantsági járadékra. Ez persze az éhenhaláshoz éppen elég. Az összeg 4 éve nem emelkedik. Muszály lenne dolgozni, de nem alkalmaznak. Jóesetben különbözõ indokokkal elutasítanak, de általában nem szoktak válaszolni. Rokkantsági járadékom mellett elvileg korlátlanul lehetne munkát vállalni, legalábbis ezt mondta a nyugdíjfolyósító.

Szia Sunburner,remélem nem bántottalak meg hogy így szólítottalak meg.Olvastam a beszélgetéseidet,és nagyon meg fogott az írásod.Ez nekem most...lelki erõt adott.Engem Márciusba mûtöttek vastag béllel,a mûtét jól sikerült,haza is mehettem 10-nap után.Párnap elteltével a széklet nem ott távozott ahol kellett volna.Vissza a kórházba,és közölte az orvosom....sipolyom lett és a vendég nyílást kell.Most Novemberben voltam a sebészeten vizsgálaton a sipoly nincs még begyógyulva.Azt mondta ,ha csoda folytán természetesen begyógyul....beszélhetünk a vissza helyezésrõl,de ne nagyon bízzak benne.Lelkileg össze törtem,de a Te írásodat olvasva,össze fogom szedni magam.És további egészséget,kitartást kívánok.

Heni123: nem tûntem el, csak vasárnap este zsákcsere volt, tegnap meg valamiért nem érkeztem a gép elé ülni. :) Visszatérve az elõzõ témához: gyógyszereimet eddig szerencsére mindig meg tudtam venni. Elvileg a rokkantsági járadék mellett jogosult lennék közgyógy kártyára, de mivel szüleimmel élek egy fedél alatt, nem tudtam kiváltani. Egyébként a Crohn-betegségre Pentasa granulátumot szedek, és evvel teljesen jól elvagyok. 90% támogatással az egy havi adag (egy doboz) 2500 forint körüli összeg. Abban a szerencsés helyzetben vagyok, hogy a gyógyszert, kaját mindig ki tudtam fizetni. És persze nem a Maldív-szigetekre járok nyaralni, csak a poén kedvéért írom. :)

rozsa virág: szia, nagyon örülök hogy erõt tudsz meríteni az írásaimból! Bár sokszor csak panaszkodok, illetve úgy tûnhet hogy hiányzik a derû és az optimizmus, a valóság az hogy az életigenlés soha nem veszett el és nem is fog. Bár már 10 éve semmi másról nem szól az életem, csak hogy hogyan küzdök meg a betegséggel, ennek ellenére mindig sikerül apró kapaszkodókat találni az életben, amivel egyik napról a másikra mindig mindent sikerül túlélni. Kívánom hogy minél elõbb oldódjon meg a problémád, drukkolok, a mielõbbi gyógyulás reményében - még akkor is ha a gyógyulás soha nem lehet teljes az esetünkben.

10 éve vagyok Crohn-beteg, rengeteg mindenen keresztülmentem, nagyságrendekkel többet tudnék írni mint ami egy hozzászólásba belefér. Ha bármi kérdésetek van bármilyen témában, tegyétek fel bátran és igyekszem válaszolni! Sokszor van hogy orvosoknak be kell számolnom a kórtörténetemrõl, és elég nehéz összefoglalnom pár mondatban mindazt ami történt velem. Ha kérdeztek, célirányosan egyszerûbb a válaszadás.

Szia Heni! Régen ezt úgy csinálták, hogy megkeresik a sipolyjárat két nyílását, egyet ugye kívül, egyet belül. És a két sipolynyílás között átvágják a szöveteket, hogy aztán a seb belülrõl kifelé begyógyuljon. Hozzáteszem, ez egy elég régi eljárás. Hátulütõje az, hogy sérülhet a záróizom, és késõbb székletvisszatartási problémák jelentkezhetnek. Ez persze attól is függ, hogy kikerüli-e a sipolyod a záróizmot. A másik amit szoktak ilyenkor alkalmazni, hogy nem vágják át a szöveteket a két sipolynyílás között, hanem a sipolyjáratba a külsõ nyíláson keresztül befûznek egy gumifonalat, ami aztán kilökõdik és átvágja a szöveteket szépen lassan, hogy legyen ideje a sebnek belülrõl kifele összetapadni. Ez valamivel biztonságosabb megoldás a szikés átvágásnál, de még mindig fennál hogy késõbb széklet visszatartással gondok lesznek, attól függõen hogy hol van a sipolyjárat. A legmodernebb eljárás a fibrin ragasztó, amivel feltöltik a sipolyjáratot, és az magától összezár. Létezik még a fibrinragasztóhoz hasonló elven mûködõ dugó, amit bedugnak a sipolyjáratba, és az begyógyul. Viszont ez a fibrinragasztós és dugós megoldás még gyerekcipõben jár, gyakran elõfordul hogy nem hozza meg a várt sikert. A régi megoldások esetében, fõleg a gumifonalas megoldásnál majdnem minden második próbálkozás sikertelen. Nem elrettenteni akarlak, de csodát tenni az orvosok sem tudnak. Javaslom, kérdezd meg a proktológust, hogy nem ajánlja-e a mûtét elhagyását. Én inkább kötözném gézlappal minden nap a sipolyt, mintsem hogy késõbb széklet inkontinenciám legyen. Ja igen, amit itt leírtam nem az egyetemen tanultam, javítsanak ki a hozzáértõk - köszönöm!

Mint minden mûtéttel, ezzel is csak az a baj hogy kockázata van. Lehet hogy a sebész is azt mondaná, hogy inkább együttélni az állapottal és mellõzni a mûtétet. Nem tudom, meg kell kérdezni. Ha a sebészednek nem gond, és azt állítja pikkpakk megoldja, ám legyen. Ha én a te helyedben lennék, nem feküdnék kés alá emiatt. Gézlappal kötözni a sipolyt, ezalatt azt értem hogy gézlapot teszek a farpofák közé, hogy a váladék ne kenje össze a ruhát. Én már 8 éve élek úgy, hogy folyamatosan gézlapot hordok a fenekem tájékán, naponta 1x 2x cserélem, a váladékozás függvényében. Ez sokkal egyszerûbb megoldás, mint esetleg egy elrontott mûtét miatt bosszankodni. Nem lebeszélni akarlak a mûtétrõl, csak kérdezd meg a sebészt hogy javasolja-e a mûtétet. Sipollyal simán együtt lehet élni, csak annyi feladatot ad az embernek hogy idõnként gézlapot kell cserélni. Azt most persze nem vettem számításba hogy mivel lány vagy vannak olyan napok amikor nem a sipolyváladékozás a fõ probléma, ezt persze neked kell megoldani, én férfifejjel hiába javaslok megoldásokat. Az én életem ilyen szempontból nagyon egyszerû. Amúgy a sebész orvos egy hónapra 30 csomag kötszert felírhat receptre. Ha mégsem lesz belõle mûtét, feltétlenül irass kötszert. Recept nélkül 140 forint körül van egy csomag kötszer. Receptre felírva ennek a töredéke. Kérdezd meg a sebészt hogy tiszta szívbõl ajánlja-e a mûtétet. A kockázatot õ ismeri, és a felelõsség is az övé.

A papírzsepi is tökéletesen megteszi. :) A kötszer abból a szempontból jobb hogy nem mállik szét ha elázik. Feltételezem hogy neked nem nedvedzik annyira, hogy teljesen elázzon a papírzsepi. Amúgy praktikus. Egyébként mint tipp tudom ajánlani papírzsepi helyett a kozmetikai kendõt. Ez jobban egyben marad ha nedves lesz.

Szia Heni! Szerintem a sipolytól biztos nem lesz szorulásod. Pszichés eredetû elvileg lehet, de szerintem az étkezésedben van a probléma forrása. A szokásos sablon szöveget szokták ilyenkor ajánlani, több víz, több rostos kaja, zöldség gyümölcs. Nem tudom, Crohn betegség vagy Colitis ulcerosa bejátszik-e a képbe az esetedben. Akkor speciális diéta kell, és a rostos kajákkal óvatosan. Az étrendedre ha figyelsz, meg hogy eleget igyál, javulnia kell a helyzetnek. Nekem a Crohn betegség miatt nincs ilyen problémám, a gyulladás miatt nem tud szilárddá válni a székletem. Persze az sem jó ha hasmenéses, kettõ közötti állapot az optimális. Amúgy én jól vagyok, az életem eléggé sablonos, erre már szerintem panaszkodtam, de végtére is rosszul nem érzem magam. Lelkileg is egész jó kiegyensúlyozott helyzetben vagyok, voltam rosszabbul is. Bevásárlóújságokat nézegetek, mire lehetne elkölteni a pénzt ha lenne, evés-ivás, interneten lógok, este egy kis TV. Bár a tévénézéssel csinján bánok, nem szeretem az agymosást ami a kereskedelmi médiában megy. Remélem nálad is minden rendben! :)

Szia Heni! Naponta kellene elvileg cserélni az egyrészest. Kétrészesnél az alaplapot 3-6 naponta kell cserélni. Én egyrészest használok, de nem szedem le minden nap. Jobban kipirosodna a bõr az állandó huzigálástól. Addig hagyom fent a zsákot amíg biztonsággal tart a bõrön. 3-4 naponta szoktam cserélni, ennyit általában ki szokott bírni. Ma estére is be van ütemezve egy csere. Várom majd a sebészetes fejleményeidet, illetve hogy mit mond a sebészed.

Vizsgálóasztalon, oldaladra dõlve, térdeidet a hasadig felhúzva fölfekszel. Ez a jobbik eset. Rosszabb eset, hogy négykézláb kell a vizsgálóasztalon "pucsítani". Orvosa válogatja, hogy melyik pózt alkalmazza. Ezután a vazelines vizsgálóujj bevezetésével meggyõzõdnek róla, hogy nincs a tükör bevezetésének akadálya. Maga a végbéltükör egy kb. 20 centiméter hosszú fémcsõ, amit az orvos úgy fog mint egy pisztolyt. A végbéltükör bevezetése elvileg csak egy kicsit fáj, szerintem a vizsgálóujjal történõ matatás fájdalmasabb mint maga a tükrözés. Én azért mondom hogy fájdalmas, mert sebes, gyulladt, és beszûkült a végbelem, nem tudnak fájdalmatlanul behatolni. Úgymond egészséges pácienseknél azt szokták mondani, inkább kellemetlen érzés a vizsgálat, semmint fájdalmas. Ha a sipolyon kívül más bajod nincs, nem kell fájdalomra készülnöd, de kellemetlen lesz a feszítés. Kellemetlen érzés, az biztos.

Egyetértek Rigor! A hashajtással nem is mertem sokkolni szegény Henit. És ugye az is lemaradt, hogy a végbéltükörrel biopsziát is tudnak venni, a mintavétel helye pedig csúnyán tud vérezni. Nekem 3 hétig vérzett a biopszia után a végbelem. Kellemetlen.

Biopszia: szövettani mintavétel. Általában tûszerû eszköz amivel apró (tûhegynyi, gombostûfejnyi) mintát tudnak venni az érintett területbõl. Ezt a szövetdarabot (mintát) aztán mikroszkóp alatt elemzik, és következtetnek belõle hogy van-e valamilyen betegséged. (gyulladás, rák stb., illetve az is látszik a mikroszkóp alatt ha semmi bajod nincs tehát ha minden rendben van) Amúgy ha a tükrözés során a tükörrel nem látnak különösebb elváltozást, nem szoktak szövettani mintát venni. Ilyenkor ránézésre is meg lehet állapítani hogy minden rendben, és nem kell belecsípni a nyálkahártyába.

Azért adták a kúpot, hogy lehetõség szerint üres legyen a végbeled a vizsgálat elõtt. Feltolod a kúpot, vársz egy kicsit amíg elolvad odabent, és irány a WC-re. Nem mindig csináltatnak hashajtást szájon át, a te esetedben úgyis valószínûleg csak a sipoly lesz az orvos számára érdekes, ezért elég a kúp és nem adtak hashajtót. Az a lényeg hogy könnyebben meg tudnak vizsgálni ha üres a végbeled. Nekem csináltak végbéltükrözést úgy is, hogy elõtte 3 napig nem voltam WC-n. Nem szoktak emiatt problémázni. Ja igen, és a kúp nem egyenlõ a hashajtóval. A kúp arra való, hogy beolajozza a végbélnyílást, székelési ingert okoz ha odabent megolvadt, és irány a WC.

Elvileg csak a sipolynyílás váladékozik. De nekem olyan a végbélnyílásom mint a szita, jön a váladék mindenhonnan. Amikor kiveszem a gézlapot, szoktam látni hogy a sipolynyílásoknál és a végbélnyílásnál is foltot hagy. Tedd be te is a zsepit és nézd meg kivételkor hogy hol hagy a zsepin foltot.

Éppen kialakulóban lévõ sipoly (és tályog) szokott szúrni. Szúrkáló, viszketõ érzés. Én ilyet tapasztaltam fél évvel azelõtt hogy a mûtõasztalon kötöttem ki. Nem akarlak megrémiszteni, inkább említsd meg a dokinak. Kitapintani úgyis csak a tályogot tudja, ha mélyen van azt se könnyen. A sipolynak meg ugye idõ kell amíg utat tör a külvilág felé. Ha a sebészednek megemlíted amit érzel, megpróbálja kitapintani. De szerintem nem kell félned tõle.

A hasadat ultrahanggal meg tudják nézni.

Csak kúp? Akkor alig fognak felmenni! Ne aggódj akkor szinte semmi az egész. A mintavételt meg nem érzi az ember egyáltalán, mondjuk vérezhet, de extrába nem fáj.

Heni123: Igen Colitises, 2001 óta, szinte folyamatos fellángolásokkal, (szóval én a majdnem legszerencsétlenebb eset vagyok, de ne aggódj, ritkaság az ilyen) végigjárva a teljes utat a tavalyi teljes vastagbéleltávolításig. Azóta a belemmel semmi probléma. Cserébe a térdeim tropák, (lehet hogy a betegségtõl, vagy a sok év szteroidtól) most azon van a sor hogy rendbe tegyék. Reumatológián semmit nem tudtak vele kezdeni (több helyen sem - illetve még amikor volt belem akkor is jelentkezett a fájdalom, - a gyógyszerek amiket adtak nem használtak csak még durvábban kikezdték a belem). Úgyhogy hétfõn próbálkozom az ortopédián.

Szia Rigor!
Én nem szedek szteroidot  jóformán semmit sem csak C -vitamint.
Mégis fájnak a térdeim,de bõ 1 hónap s meg skubizzák a csontokat
hátha látnak valamit.Vagy valalmi elõjele s a test  így jelzi az állapot változást.
Én erre a szutyok idõre fogom mert  ilyenkor jobban fáj.