crohn-colitis.hu

A probléma az hogy nem vagyok türelmes."Add uram de azonnal!"Dühös vagyok hogy hogyan kerülhetem ilyen pácba?!Ráadásul nem vagyok 1 számtech zseni.Most tanulom használni ezt az egész hobelebancot!!Nemigazán érzem hogy javulnék+várni+várni!Asszem belecsusztam 1 jo nagy önsajnálatba!Üdv

Sünike: Üdv a fórumon! nem is tudod milyen jó, ha valaki nem "aloe verát" (és társait) ajánl kezelésnek, hanem gyermekvállalást :D

ferenc: Hidd el, egyszer minden sz@r lehullik rólad, és érezni fogod a nap erejét. Sajnos elõfordul, hogy crohn pajtás bekavar ott is, ahol aztán igazán nem kellene. Gondolom, immunszupresszánsokat kaphattál, ha a hepa c is elõvett. Elhiszem, hogy nehéz most úrrá lenni a kétségbeesésen, de hinni kell, hogy lesz ez még jobb is. Akarni kell, hogy jobb legyen. Ez egy kicseszett türelemjáték, de tudsz jobbat?

Ferenc!

Nem szabad elhagynod magad, erõsnek kell lenni!
Én is voltam ilyen helyzetben 4 éve, amikor kórházban feküdtem, infúziókkal a karomban,
hasmenés, lázas állapot, lábfájás stb....
Én is magam alatt voltam, mindig a rosszra gondoltam a betegségemmel kapcsolatban!
De amikor egy kicsit jobban voltam átértékeltem a betegségemet!
És rájöttem fiatal vagyok még és élni akarok, gyógyszerekkel ugyan, de meggyógyulok.
Mondjuk a párom és a család többi tagja is mellém állt!
Biztos hallottad már, hogy kicsi gyermekek szívátültetésen esnek át!
És? Kitartóak, türelmesek, hallgatnak az orvosokra és a szülõkre! Ez a nem semmi!
Te neked miért ne sikerülne!!!!
Fel a fejjel! Ha úgy állsz hozzá, semmi baj nem lesz!
Nekem elhiheted!
Szóka.

Sziasztok!
Most találtam erre a fórumra és még sajnos nem tudom, hol és miként kezdjek neki. Szeretnék megismerkedni, hozzám hasonló betegségben "szenvedõkkel". 36 éves nõ vagyok, külföldön élek és sajnos tavaly januárban egy életmentõ, akut mûtét során vesztettem el a vastagbelemet és azóta sztómával élek. Ez lelkileg és testileg is nagyon megvisel, fõleg azért, mert ahol élek szinte egyedül érzem magam ezzel a betegséggel. Indeterminált colitis-nak írták le a betegségem. Most augusztusban (2010) itt tartózkodom Magyarországon, Budapest és Eger között ingázom, és szeretnék egy IBD találkozóra ellátogatni. Kérem jelezzék/jelezzétek felém, hol és mikor lehet egy ilyen találkozón részt venni. Nagyon szépen köszönöm a válaszokat!

Detti! Ha van kedved eléred a talizokat Bükkszentkereszten, vasárnapig ott vannak, ha a tali topikban utána olvasol.
Biztos szeretettel fogadnak.

Szia kedves Jotunder!

Nagyon koszonom a fegadtatasodat es a soraidat. Sajnos nem tudtam elmenni Bükkszentkeresztesre, amit nagyon sajnalok. Te voltal? Mikor lesz itt Budapesten? Ugy szeretnek elmenni egy talalkozasra ameddig itthon vagyok Magyarorszagon. Nagyon remenykedek es bizzok benne, hogy sikerul. Ugy szeretnek elbeszelgetni itteni Magyar betegekkel... Koszonom megegyszer es ha tudsz kerlek jelentkezz. Elore is nagyon koszonom. Szia jotunder!

Kedves Mamo,

Koszonom a leveledet es a fogadtatast. Nem tudtam elmenni a talalkozora de Tegedet is kerlek ha tudsz meg talalkozorol kerlek szepen tudassad Koszonom. Addig is minden jot kivanok. Szia

Szia kedves Zolcsi,
Koszonom a leveledet. Sajnos mar az augusztus 28-a nem jo. Nem itt elek Magyarorszagon es csak remenykedtem, hogy tudok egy talalkozora elmenni. Voltal Te a nagy talalkozon? Nagyon sajnalom, hogy nem tudtam elmenni, ha tudtam volna hamarabb, hogy lesz biztosan el mentem volna. De ez a mult, hatha valamit itt meg talalok.
Mindenkinek szep nyarat es problemamentes pozitiv napokat kivanok!!!

Isten hozott a fórumon Enech!
Nagyon jól leírtad a dolgokat. Mindent jól látsz. Más dolgod nincs is mint meditálni kicsit, vagy chikung a stressz ellen. Nem talán tudat alatt hanem pont ott. Feldolgozni elengedni ez a menet.
Legyen szép napotok!

Szia gitbam. Üdv a fórumon.
Kérdésedre reagálva. Attól függ, mi okból kell mûteni, mit szüntet meg a mûtét. Egy dolgot biztos nem, a crohn-t.  De van, aki sok-sok évig tünetmentes lesz a mûtétet követõen.Kívánom, nálad is így legyen.

szia sibi,

Kb 10-12 cm szakaszon van gyulladás a vastagbélben + egy szûkület. Az eddigi kezelések, gyógyszerek a gyulladást általában mindig lenyomták, de a szûkülettel nem tudtak mit kezdeni. Úgyhogy eddigi tudomásom szerint a szûkületet fogják kivenni. Csak attól félek (és ahogy hallottam is), hogy attól hogy most kiveszik a szûkületet, nem fog-e újra kialakulni szûkület máshol? Mert akkor ennyi erõvel ki lehetne venni az összes "belsõséget". Tudom, hogy maga a crohn egy "életre szóló ajándék" és nem fog eltûnni, csak emiatt a mûtéti dolog miatt parázok, hogy majd ennek ellenére még lehet, hogy 25241174652 mûtét fog következni?!

Köszönöm mindenkinek a gyors válaszokat! Még szerencsére eddigi életem során nem mûtöttek semmivel, így ezért félek kicsit ettõl az egésztõl. Mivel ahogy olvasgattam, ti már jóval többet tudtok errõl a betegségrõl, így lenne még egy kérdésem.

Pár hete belázasodtam és fájt a gyulladás, szûkület. Bekerültem kórházba, újabb 1 hét diéta, koplalás, infúzió, gyógyszerek, tükrözés..., gyulladás elmúlt (de ugye a szûkület megmaradt). Az 1 hét alatt rendbe raktak, nem fájt semmi, nem voltam lázas. Kórház után most 1-2 hete újra jöttek a fájások, hõemelkedések. Kórház óta Pentasa, budenofajl, imuran, pantacid.

Én arra gondolok, hogy persze, hogy a kórházban semmi bajom és gyógyulok, mivel a vizsgálatok miatt semmit nem lehet enni, diéta....stb. Kórházon kívül pedig azért már eszik az ember és a kaja keresztül halad a szûkületen.

Ha nincs a gyulladás, akkor valószínû, hogy a szûkület miatt leszek újra és újra rosszul, gyulladtan...? Amíg ki nem veszik a szûkületet, addig csak nagyon keveset egyek, hogy ne legyek rosszabbul?

Sziasztok! Én ma regiztem nekem 2010 feb. derült ki hogy Crohnos vagyok,ma is és eddig eléggé elvoltam kettyenve hogy kész itt a vég, de sajnálatomra amit ma itt olvastam nálam sokkal rosszabbul lévõ emberek vannak itt sajnos. Kérdésem lenne ti hogy bírjátok ezt valaki segítsen nekem mert én és a családom eléggé nehezen tudja ezt fel fogni.Én ugyan nem vérzek de elég sokszor görcsölök, meg sok egyéb más problémám van még. Remélem írtok nekem köszi sziasztok remélem nem zavartalak titeket

Kedves Sinemone!
Üdv a fórumon!
Az a nagy kérdés te mit fogadsz el?  A család azé nem fogadja el mert õk belül küzdenek a gondolattal hogy te "beteg" vagy. Próbáld  magad rendben tartani, keresd meg magadnak azon ételeket amitõl jól vagy. Ne egyél egyszerre sokat ha megteheted inkább napi kilencszer de keveset. Kerüld a gyári kajákat. (konzerv stb...) Próbáld ki a következõt. Ha nagyon görcsölsz tedd a jobb kezed tenyerel lefele a görcsölõ részre s nagyon finoman masszírozd át. ;) Ha kérdéseid lennének írj bátran válaszolni fog valaki szinte mindig. Viszont a "sok egyéb más problémám"-ra nem tudok mit mondani.
Legyen szép napotok!

Sziasztok. Újra itt kicsit jobb kedvûen:) Köszönöm a kedves szavakat
biztatásokat. A sok egyéb problémám a következõk nem tudom hogy mit egyek illetve ehetek,ini se tudom mi lenne a jobb. Ma elkezdtünk egy B12nevezetû vitamin kúrát, mert most gyúladás van a vékonybélen 3 hét alatt le ment most 6 kg,amiért kicsit szomorkodtam mert soha nem voltam sovány erõs alkatú vagyok alacsony de tömzsi:) szóval tavaly decemberbe sikerült 47 kg le fogyni azóta javultam a nyáron jó volt és felment74re azóta most lefele. Aztán kicsit szégyellem amit most írni fogok de muszáj valakitõl többet tudnom a sex. Ti hogy? szóval nektek nem fáj? Nekem eléggé érzékeny és ezáltal nem is nagyon merek félek tõle , de a férjemet nagyon szeretem és sajnálom fiatalok vagyunk úgy-hogy érthetõ lenne a nemi élet de nem igazán megy lesz ez jobb? Úgye lesz ez jobb is nem csak a sok fájdalom és orvostól orvoshoz szaladgálni gyógyszereket szedni és a mûtéteken gondolkodni hogy mi lenne a jobb. Van 2 gyönyörû fiam õk is ilyenek lesznek mint én? Meg azt olvastam valahol hogy a Crohn  el is tud rákosodni? igaz ez? mit tegyek hogy jobban legyek?
Bocs hogy ennyit nyavalygok itt nektek, de nem igazán tudom hogy kit kérdezek a mostani orvosom már a 3 egy év alatt és nem tudok neki mindig mindent említeni.  Üdv: Orsy

Kedves Sinemone! Nincs mit szégyellni, teljesen természetes a kérdésed! A "Crohn-colitis"-en belül van egy olyan topic, hogy "Crohn és szex", ott tedd fel a kérdésed, és biztosan fognak válaszolni, valamint sokmindent olvashatsz, ami ezzel a problémával kapcsolatos!

Ui.: Egyáltalán nem baj ha össze futunk nálam vagy nálad egy jó kis beszélgetésre. Most egyenlõre csak ti vagytok akik azt hiszem valamennyire megértetek és nem nyaggatok hogy "nem hiszem hogy nincs mit tenni. vagy egyél már valamit attól biztos jobb lesz" mondatokkal bombázni.

Kedves Zsuzsika!
Egyszavas a válasz lesz!
Legyen szép estétek!

Sziasztok! Szerintetek az miért van hogy ma reggel úgy keltem fel hogy 3 szor voltam wc-n és fáj lent a hasam alja jobboldalt,és zuborog?

Hát õsszintén meg mondom amíg bírom várok nem nagyon akarok kórházba menni,Be vettem a reggeli adagom hátha jobb lesz.  Köszönöm hogy válaszoltál  :)  Szép napot

Szia Sinemone.
Sajnálom, hogy ilyen rosszul vagy.Egy kérdés.Az ilyen görcsöléses, hányingeres alkalommal nem érzed úgy, hogy minden megállt odabenn, vagy legalábbis nem a jó irányba akar haladni?Közben visszaolvaslak.

Sinemone: én sem értem miért nyugtatót írt fel (és én nem is vettem volna be), mert egy ha egy vírust vagy bacit kaptál be, annak semmi köze a lelki állapotodhoz, és a nyugtatónak semmi hatása nincs rá. Mindenképpen menj el a házi orvosodhoz is, vagy ha kivitelezhetõ, a gasztrodokihoz. Már csak azért is, mert ügyeletesnek betesznek boldog-boldogtalant, aki bevállalja.

Sajnos a gaszrtoshoz csak holnap tudok menni mert Debrecenbe van és elég messze tõlem most Miskolcon próbálok egy normálisat keríteni,de elég nehéz. A nyugtatót nem tudom miért kellet de mikor lekerültem már tegnap az ügyeletre már nagyon kész voltam,talán amiatt gondolom hogy az kellet leállította a budenofalkot nem értem miért de biztos úgy kell. Csak a medrollal lehet kézben tartani semmi más nem jó rá? Én attól nagyon beteg voltam a hasam az rendbe jött de minden más tönkre ment. Hát nem tudom mi lesz ma felhívom a házi dokit holnap meg meg látjuk mi lesz így, kíváncsi leszek. Sziasztok Igazán próbálok vigyázni  :)    :(

Szia Sinemone.Ha orvost keresel bárhol is, itt abban is tudnak neked segíteni a megfelelõ topikban elég gyorsan.Nyugtatót sajnos én is szedek jelenleg, de a te jelen szitudban én sem értem.A budenofalk szintén szteroid, de nem ismerem, én sosem szedtem.A szteroidokat lökésszerûen szokták adni, aztán fokozatosan le kell állni vele.Egyrészt a hozzászokás, másrészt pont a mellékhatások miatt. Állandóan nincs rá szükség.(jó esetben)Arra valók, hogy leállítsák a gyulladást, aztán az egyéb gyógyszerekkel ezt a már úgyahogy tünetmentes állapotot szinten tartsák.Ha ez nem megy így, más megoldást kell keressen az orvosod.(pl. biológiai kezelés)Egy jó tanács: fontos lenne, hogy egy szakorvos kezében légy, aki tudja követni a betegséged alakulását.Ha kérdéseid vannak, tedd fel bátran a megfelelõ topikban.(azt hiszem most sem jó helyen vagyunk, bocsi)Jobbulást.

Hát sziasztok igazán sajnos nem tudom hogy melyik topikban kéne lennem valahogy egy kicsit mindbe bele tartozom azt hiszem. Hát semmi jó hír számomra nézve én Dr. Barta Zsolthoz járok be kell feküdnöm minél hamarabb szerintem nagyon jó orvos csak messze van,azt akarta már ma maradjak ott de nem úgy készültem elvileg medrolos infuzió kellene. Nem tudom nem értek hozzá mi a különbség a tableta és az infuzió között? Félek nem akarom 5 napig a gyerekeim nélkül mi lesz velük? velem? nem tudom nem bírom most egy kicsit sok minden olyan gy
ûorsan történik minden. Nem tudom sajnálom hogy itt nyavajgok