crohn-colitis.hu

Drága Seol!

Erre nem lehet mit mondani, csak annyit, hogy IGAZAD van! Nagyon kevesen múllik (na meg pénzen és ismeretségen), hogy kit, hogy kezelnek!
Nem mondom, hogy kitartást, nem mondom, hogy légy erõs..nem ennek van itt az ideje hanem a gyásznak!
Próbálj vigyázni Magadra, és harcolni azért, hogy másokkkal ez ne eshessen meg!
Ha úgy érzed könnyebb ha írsz akkor tedd meg!

Lisa

Seol!
Bár nem ismerjük egymást, engedd meg, hogy kifejezzem részvétemet! És mielõbbi békét kívánok a lelkedben!!
:(

Sziasztok!

Nem tudja véletlenül valaki, hogy sztóma pasztát lehet-e recept nélkül kapni?
köszönöm
Ilcs

Seol!Borzasztóan sajnálom a történteket!
Ashimának mielöbbi gyógyulást kívánok!

Sziasztok!
Érdeklõdni szeretnék van e itt olyan köztünk, aki Convatec Stamadresst használ? És ha igen mennyi ideig tart fent?

szia eriki!   mi  az a selyemtapasz?

Szasztok.Gondoltam adok életjelet magamról.
Nem találtam pincér gyakorlati helyet,mert mindenhol tele vannak.Átmenni nemtudok még sehova,közölte az osztályfõnök,hogy ki kell iratkoznom.Így elment 3 év az életembõl.Itt vagyok 20 évesen,sztómásan,se állásom se semmim.Elveszik a családi pótlékot,és a TB-t.Ezáltal nemtudom,hogy lesz októberben sztómazárás.Szerintem sehogy.
És ezt mind kerepes tarcsának köszönhetem.Úgyhogy hétfõn szépen bemegyek és kitekerem az Ágotának a nyakát és szanaszét ütök verek mindenkit.Igazából már semmi nem érdekel.Tönkretettek.Ennyi.Köszönöm Magyar Egészségügy!

Szerkesztette: Shikaritr (2011-08-26 11:44)

Szia Shikaritr!
Nem értelek teljesen, mert attól hogy még nincs állásod, stb, azért még a sztómazáród nyugodtan meglehet nem?!
Én sok sikert kívánok hozzá, hogy meglegyen neked így ismeretlenül is! Én is sztómazárásra várok a Honvéd kórházban, engem is egy ideig félre kezeltek IBS-sel, mégsem vagyok agresszív és nem perelek be senkit.
Azt soha sem lehet elõre kiszámítani és elõre látni, hogy kit és miért fognak megoperálni így ahogy téged meg engem. Azt szeretném kérdezni, téged miért is kellett idén megmûteni?

Kedves Shikaritr!
Én idén végeztem a sulival, ugye azzal megszûnik a TB. De a Polgármesteri Hivatalban lehet kérni olyan nyomtatványt, amivel 1 évig ez rendezve van és nem Neked kell fizetni. Nekem most júliusban volt a mûtétem, ideiglenes sztómám van. Elvileg idén még sor kerülhet a sztómazáró mûtétre is. Nehéz volt megszokni, de türelem Neked is!És kitartás!
Ilcs

Szia eriki!

Nekem csak a tapadó része testszínû. Omnifixet próbáltál már? Tudod amit a nõvérek használnak a branül rögzítésésnél. Én a sebészemmel ilyet írattam fel tartalékba és néha használom is. Eredetileg a 2 részes Convatechez használtam ezt, csak most 2 részest nem tudok felrakni, mert a vékonybelecském több centit kijött. Te mitõl kaptál sérvet?

Aha átlátszó. Ha gondolod küldhetsz testszínût, kiváncsi vagyok rá és megköszönöm. Azért írta fel nekem a sebész , mert nekem nem oly rég még a vastagbelem is ki volt vezetve pluszb és annak a kötözéséhez kellett. A sok fogyást a sztómazsákra érted? Maga a sztómám jött ki több centit legalább 5-öt. A doki erre azt mondta ez még belefér. Nekem elég hülye helyre sikeredett a sztómám. A hasam legszélén jobb oldalt a medence csonttól pár centire kb.

sziasztok!

Már régen jártam itt.Én is ugy vélem,hogy a kétrészes a legjobb,a véleményem szerint a convetec termék a legjobb én is azt használom.Már több félét kiprobáltam és ez vált be.Hát velem is sok minden történt amióta nem beszélünk.Én még mindig a sztomazárásra várok azt mondták csak egy pár honapig lesz kint azután zárnak,attól függetlenül már másfél éve kint van.Elnézést ha helyesírási hibák lesznek.Már mindent kipróbáltak nálam is,de nagyon fekélyesek a beleim és addig nem tudnak zárni,most utolsóként elkezték a remicade infuziót adni hátha az segít,már 3.ször kaptam gyõrbe és azóta én ugy érzem,hogy segít a vérképem is és a közérzetem is jó.Még egyszer kapom aztán megtükjröz és kiderül,hogy megtudják-e csinálni a záró mütétet.én nagyon bizom benne,mert azért sok gondom van a sztomával,fõleg ha hasmenésem van akkor aláfolyik és telsesen kicsipi és volt olyan is,hogy 3 szor kellett cserélnem hogy betudjam kenni és meggyogyuljon,de nagyon jo lenne ha tudnák találkozni hasonló betegekkel és tapasztalatot tudnánk cserélni mert személyesen mégi más mint interneten keresztül.én egyébként gyõr-moson-sopron megyei vagyok.Meg ha tudna valaki segíteni én convex alaplapot és hozzá való zárt zacskot használok,de nagyon sok fogy ha valaki tudna nekem küldeni megköszöném.

Szia Pumika!
Az borzasztó, ha mindig aláfolyik, mert teljesen felmarja. Ez az ileosztoma nagy átka! amikor elõször volt sztómám,iszonyat sokat szenvedtem vele.Szörnyen fájt és nem maradt a helyén.Akkor még sokkal kevesebb volt a felírható adag, volt hogy egy nap alatt eldorbézoltam 3 heti mennyiséget. Te még nem próbáltad a konvex alaplapot?  Ha jól tudom, az ilyenre van kitalálva.
Helló Csaba!
A sok fogyást a ragtapaszra értettem. Írd meg a belsõ E-mail-en keresztül a címedet, ahova küldjem. Csütörtökön v. pénteken tudom majd feladni.Addig nem leszek számítógép közelében.
Ma Bükfürdõn voltunk, több órát áztattam magam, isteni volt. Imádok a meleg vízben lebegni. Csak sajnos a túl melegben begyullad a visszerem.

Van mikor változik a formája.Viszont akinek aláfolyik ne nagyon egyen paradicsomot,meg olyat amiben sav-van mert elég szépen kimarja a bõrt.Ha lehet mindig fürdés után cserélj zsákot,jobban rátapad.

a tapadásnál az a lényeg ,hohy tiszta száraz legyen a bör. én soha nem fürdés után rakom fel,nagyjából mindig tudom mikor nem fog fojni.  soha nem használtam törlökendõt,mindig fertötlenítõvel mosom le papír vattával gyengéden megtörögetem ,felrakom a ragasztót, és fújom a számmal,van aki hajszárítóval szárítja,és picit megnyomkodom az alaplapot.  ha nekem felcsípi akkor is alkoholos ragasztot teszek fel ugyan csipi,de az teszi rendbe a börömet. én már 15 éve stómás vagyok,de még sokat kell tanulnom. sokmindent magam tapasztaltam ki.

Szia Aliz, ne aggódj, ahogy az orvosod helyesen mondta, nagyon is természetes! A végbél attól még mûködik, és hiába nem kap úgymond "cuccot" attól (lehet még bél is maradt ott gyógyulni a zárásig) az még maga is termeli a nyákot meg eféléket.
Ne aggódj, így helyes!
Nekem sajnos még vérzett is , mert ugye beteg volt :(

szia

ne izgulj, ez normális
nekem rengeteg ingerem volt annak ellenére h sztómás voltam
sõt nekem beöntést is kellett csinálnom minden héten
úgyhogy ez abszolút normális dolog

üdv ashima

Shikaritr!

A Lestár tanúr elérhetõségét itt megnézheted.
Honlapja:
http://www.juharos.hu/lestar/elerhetoseg.html

Sziasztok. 25éves Crohnos társ vagyok. 12éves korom óta.
Pár hónapja elõadtam itt a fórumon hogy meditációval és egyéb dolgokkal mennyire jól szinten tudom magam tartani, annak ellnére hogy szûkületet diagnosztizáltak 2éve a vastagbélben 80-90cmre a végbéltõl.
A terv jó is volt hogy majd én meggyógyítom magam, csak nem volt belekalkulálva egy depresszív nemhogy életigenlõ inkább élettagadó periódus. Konkrétan inkább halni akartam. Szervezetem segített ebben,  az egésznek az lett az eredménye hogy annyira begyulladt a vékonybelem hogy már gyûjtöttem tályogot, meg kialakult pár 2-3 centis fistula is. Ezt múlthéten diagnosztizálták, csütörtökön voltam az orvosnál, õ mondta hogy akkor hétfõn leszek szíves egy sebész felkeresni.

A helyzet az hogy parázok, óriási tiszteletem itt mindenkinek aki stomával éli a mindennapjait, de én ettõl függetlenül parázok. Kérdeztem a gasztro doki adjunktus urat mi az esélyem a kivezetésre, azt mondta szóba sem jöhet. Ettõl függetlenül mégis bennem van a félsz, merthogy 2 éve pl. nem állították ezt ennyire egyértelmûen. :S

Állapotom egyébként a mostani hasi fájdalomtól eltekintve, annyira nem rossz, igaz fogytam, de pl. a fehérje, kálcium, magnézium értékeim normálisak, hasmenésem sincs az a kalssszikus, max 4-5ször megyek, de azt inkább most antibiotikum után amúgy 2-3.

Most hogy olvastam a topikot azért kicsit megnyugodtam, hiszen rájöttem ekkor sem lenne vége a világnak, köszönöm nektek. Tudtok mondani esetleg 1-2 bíztató szót? :)

Sziasztok!

Tudjátok, én idõnként írok csak, viszont mindig olvasok, és sztómanõvér vagyok.
Shikaritr, hozzád írnék, mert eléggé megértem, hogy magad alatt vagy a problémák miatt. Azt viszont nem értem, hogy miért "tûröd" látszólag megadóan, hogy nem megfelelõ az eszköz, amit használsz. Ha ugyanis lejön vagy aláfolyik, akkor az az eszköz a számodra nem jó. Nem emlékszem írtad-e, hogy voltál már ezzel a problémával a sztómaterápiás nõvérnél, vagy ha õ nem szimpi, egy másiknál? Szerintem mivel egy életed van, és ha már így kell élned, akkor fontos, hogy azt a megfelelõ körülmények között éljed. Nagyon szívesen segítek, (segítünk). Hidd el, sokszor ott a megoldás, csak egy kicsit nyúlni kell érte! Nyugodtan kereshetsz privát is, és körbejárjuk a problémát. És ez már nemcsak neked, hanem mindenkinek szól.

Andi

Szia Shikaritr, egy ismerõsöm 18 éves fia szintén ezzel a döggel küzd. Tudnál rajta segíteni?
Ha igen, légyszi dobj nekem egy mailt. Õ "csak" crohn-os, nincs sztómája, de nem hajlandó kommunikálni, olvasni, tájékozódni... :(  Magába fojt mindent. Mivel hasonló korúak vagytok, gondoltam segíthetnél.

köszi
Marcsi

Szia PumPi!

Meglátásom szerint az a lényeg, hogy még csak ne is gondolj a sztómára. Megtetted amit meg kellett (utána néztél, mert érdkelt), de ezzel zárd le ezt a témát. Sajnos, ha szükség lesz rá akkor úgy is meglesz :( nem tudod elkerülni.
Igen természetesen, hogy van élet sztómával, és sokkal másabb egy ideiglenes sztóma és egy végleges sztóma, vagyis sztómásnak a helyzete!!! Ezt úgy érzem, hogy mindig el kell itt mondani! Míg az ideiglenes-ek általában türelmetlenebbek, és rosszabbul viselik a helyzetüket, addig a végleges sztómásoknak (legnagyobb százalékban)  a sztóma mentettem meg az életüket, úgy hogy elõtte amit éltek (éltünk) az nem volt éppen életnek nevezhetõ dolog. Én nem azt mondom, hogy milyen egy f@sza így lenni, hanem csak azt, hogy lehet! és jobb! mint volt elõtte 10 évig. Az, hogy ki hogyan alakítja az életét és a sztómával történõ életét, mindenki maga dönti el! Igenis harcolni kell, ha rossz terméket kapunk, vagy ha kellemetlenség ér. Nem mi választottuk ezt, és tapasztalataim szerint a legtöbb sebész és a legtöbb sztómaterápiás nõvér, segítõkész, mivel tisztában vannak azzal, hogy ez mennyire is kényszer helyzet.
Megválasztani a legjobb terméket, a megfelelõ, fürdõruhát ( a strandra pl.) a megfelelõ utitáskát....ebben áll, hogy élhetõbb legyen az életünk. Te is nagyon fiatal vagy, így biztos vagyok benne, hogy tudnál alkalmazkodni a helyzethez, DE! mint mondtam ne ezzel foglalkozz most még! OKÉS? :)

Minden jót és mûtétmentes életet! :)

Lisa

Szerkesztette: Lisa (2011-09-21 12:59)

Sziasztok!
Nyáron volt mûtétem és elvileg ideiglenes a sztómám. Eddig is elõfordult, hogy minimális savószerû anyag jött a végbelembõl ("kakilni kell" érzés után), viszont mostanában egyre nagyobb mennyiség ürül így. Ez szerintetek mennyire természetes? Visszamenjek ezzel a dokihoz? Mondjuk mostanában eléggé sok édességet is eszem, mert hízókúrán vagyok és az étvágyam is remek, ennek köze lehet ehhez?

Annak, aki el van kesereve a sztóma miatt: megértem. Mindig is attól rettegtem crohnosként, hogy egyszer sztómám lesz, hát összejött. Részben talán tehetek is róla, mert ha az elsõ gyanús jeleknél orvoshoz megyek, akkor nem kerül ilyen tré állapotba a vastagbelem. Másrészt meg a crohnról nem tehetek. Az viszont piszok érzés tud lenni. Mert ha az ember 40 évig dohányzik és utána tüdõrákja lesz, akkor az tiszta sor, vállalta a kockázatot. De én nem tettem semmit azért, hogy ez a betegségem legyen.
A sztómára visszatérve: bennem az tartja a lelket, hogy ha minden jól megy, akkor lesz visszaállító mûtét (vagy hogy hívják). Szeretnék még önfeledten strandolni, csajozni, nem azon izgulni, hogy nem ereszt-e valahol a sztómazsák. Jó lenne nem azzal elindulni itthonról, hogy elraktam-e a kis Convatec reklámszütyõt. Nem ragasztgatni még pluszban Leukoplaszttal a sztómazsákot körbe, meg úgy általában jó lenne ezt az egészet elfelejteni.

Elnézést a hosszúságért, csak ezt muszáj volt kiírni magamból. :/

Karintia!
Engem is nyáron mûtöttek és nekem is ideiglenes sztómám van. Amúgy nagyon "hasonlítunk" egymásra. Én is féltem a sztómától és lám itt van. Meg elõbb kellett volna mennem a dokihoz és akkor talán nem lesz ilyen durva a helyzet.De hát késõ bánat...
Nekem is azt mondta a dokim, hogy természetes,ha ürül vmi a végbélbõl. Nekem is szokott. A zsák is többször elenged. Van úgy,hogy bírja napokig, de van, hogy nem. És így bizony nem jó érzéssel megy el az ember itthonról,hogy na most meddig bírja... De elvileg október végén meglesz a sztómazáró! Szerencsére minden eredményem jó :)
Szép napot mindenkinek!
Ilcs

Shikaritr, õszintén drukkolok! Örülök, jól alakulnak a dolgaid!