crohn-colitis.hu

Meglátogattam ma Lizuskát, még gyengécske, fáj a pocija is, de már egy kicsit jobban van. Ma megszabadították a katétertõl, de így is maradt még bent csõ rendesen, majd napról-napra azoktól is megszabadul. Ma már kortyolgathatott 3 dl folyadékot, ami nagyon jól esett neki. Sztómája mûködik... Megölelgettem, de nem sokáig maradtam nála, mert fáradt volt.

lunci!
És Te, hogy vagy? Minden elõkészület megvolt már? Készülsz? Oda is megy majd a drukk rendesen!

Lizuskának már csak gyógyulgatást kívánok, vigyázzon magára,és legyen türelmes (De az megvan nála :) )
Andi puszilom, add át neki!

Lunci, nagyon drukkolunk Neked is és majd küldjük az energiát!!! :) Akkor csütörtökön fognak mûteni? Én akkor is megyek Szegedre, pouch tükrözésre és tágításra :(, meglátogatnálak, de szerintem a mûtõben leszel akkor, amikor én ott leszek.
Lizuska ma már sokkal jobban van, kicsit sétálgatott, egyedül ment wc-re. :) Tegnap kivették a draint a hasából, ma a fenekébõl is kivették a csövet, és ha minden igaz holnap a perirektális draint is kiszedik. Ma már 6 dl-t ihatott, bízik benne, hogy holnap már ehet is egy kicsit. Infúzió még megy neki. Sztómával minden rendben...

Shikaritr! Ez nagyon jó hír!!! Vigyázz magadra és gyorsan felejtsd el az elmúlt 1 évet!!! Azért majd néha-néha adj hírt magadról! :)

Szia Andi!
Nagyon jó ezeket a híreket olvasni Lizuskáról!

Lunci!
Neked is nagyon szorítunk! Az jó, ha úgy indulsz neki, hogy erõs vagy!

Andi!
Szabad kérdezni, hogy neked miért kell ilyeneket csinálni, mi várható utána?

Köszi a választ!
Szerintem én is valami ilyesmivel kínlódtam 10 évig, csak engem senki nem vizsgált meg. Nekem iszonyatos görcseim voltak, és inkább azt kértem hogy legyen sztómám! Sajnos akkor még nem volt internetem, nem voltam a közösség része, nem tudtam, hogy másokkal is lehet ilyen.Azóta persze már itt a fórumon is megtaláltam a pouchitis topikot!

Sziasztok!
Hoztam nektek jó híreket Lizuskáról! :) Jól érzi magát, tegnap már kapott kekszet, ma kétszersültet, üres levest, krumplipürét. Úgy néz ki, hogy ma kapott utoljára infúziót, holnap kiveszik a nyakából a centrált. Még nem merte megkérdezni, hogy mikor engedik haza, de már nagyon szeretne otthon lenni a gyerekekkel.
Átadtam a jókívánságaitokat, nagyon örült neki, köszöni mindenkinek!
Azt szeretném kérdezni tõletek (Lisa, Eriki), hogy ti kétrészes vagy egyrészes sztómazsákot használtok? Én anno kétrészest használtam, nekem a Convatec süllyesztett alaplapos vált be, mert az egyrészes alá folyton aláfolyt a széklet és rögtön levált, ezért kaptam alaplaposat. Most Lizuska egyrészest kapott, mert nem ajánlotta a sztómásnõvér az alaplaposat, mivel az nyomja ott a hasát. Emlékszem nekem is kicsit nyomta eleinte, de utána hozzászoktam, viszont az nagyon jó volt, hogy nem volt soha gondom a leválással. Remélem Lizuskának beválik az egyrészes és nem lesz itthon gondja vele. Nektek mi a véleményetek?

Lunci, nagyon drukkolok neked, csütörtökön gondolok majd rád! Minden rendben lesz!!! Addig is vigyázz magadra!

Eriki esetleg priviben írhatnék neked, szeretnék tõled kérdezni a régi pouch problémáidról?

Szerkesztette: Andi (2012-03-24 16:51)

Szia Andi!

Furi kérdés, de nagyon emlékszem rá, hogy közvetlen a mûtétem után a sztómaterápiás nõvér mindenárom egyrészest akart adni (fogalmam sincsen miért, nagyon furcsa, de rosszindulatú nem akarok lenni), de már akkor láttam, hogy "basszus" ileosztómásként nehogy már egyrészt, mert az nem jó, azt nem tudom annyiszor üríteni, tisztítani amennyiszer azt én akarom.
Én voltam az aki ragaszkodott hozzá, hogy ne egyrészes legyen! Szerintem Lizus-nak is jobb lenne a kétrészes, azzal bátrabb lenne és jobban járna.
Az, hogy frissen mûtött....nekem azt mondta a nõvér, hogy meg van gyötörve a hasfal, és nem kellene azzal terhelni pluszba, hogy a kétrészest rápattintom és megnyomódik a hasam és a belek.. De ez csak pár hét könyörgöm, hát hol van ez ahhoz, hogy utána hónapokig (vagy végtelenségig) kényelmesebben legyek.
Szóval valamiért le akarnak beszélni minket  a kétrészesrõl (és megint csak nem akarom kimondani, de lehet, hogy vlmi gazdasági ok miatt van) , de szerintem egy ileosztómásnak a "legideálisabb" egy kétrészes leereszthetõ, vagy esetleg felesbe zárt + leereszthetõ zsák, nekem ez a véleményem!
Lizusnak pusz, de jóóó, hogy ehetett végre valamit!!!

Szia Andi!
Nyugodtan írhatsz, kérdezz bátran, válaszolok!

Nekem vegyesek a tapasztalataim. A kezdetektõl 2 részest használtam, convatec-et, meg voltam vele elégedve, de valahogy sosem tartott ki addig az alaplap ameddig kellett volna. Azért szerettem, mert nem kellett naponta vacakolni vele, de pont ez lett a "veszte".Egyszer a kórházban "örököltem" valakitõl jó sok egyrészest és elkezdtem használni amikor kifogytam a kétrészesbõl.Nekem nagyon bevált, jobban rá tudom simítani a dimbes-dombos hasamra, és valahogy nyugodtabb is vagyok, hogy minden nap új a ragasztás. A kétrészes gyûrûje mindig szinte lepattant rólam.Nyilván akinek lapos a hasa,( én kövér is vagyok) annak nem probléma.Azt, hogy nyomja a hasát, egyáltalán nem látom nagy problémának, nem emlékszem különösebben nagy fájdalomra a mûtét után a felhelyezésnél.Nekem csak addig volt érzékeny amíg ott voltak a varratok. Szerintem a kétrészes alaplapot egy kezdõnek sokkal egyszerûbb felrakni, mert látja az illesztést. természetesen mindig a leeresztõs, nyitott zsák jöhet csak szóba ileosztómánál.Csak ha fürdõruhában voltam,akkor használtam mini zárt zsákot.Bocs hogy ilyen sokat írtam! Egyébként ha valakit érdekel az egyrészes szivesen küldök levélben pár darabot kipróbálni, több gyártótól is van bõségesen.!

Sziasztok!
Attól szeretnék érdeklõdni akinek már volt sztómazáró mûtéte.
Anyukámnak május égén lesz, és azt szeretném kérdezni, hogy ugye sztóma nélkül a bélmûtétnél adják a hasahjtó löttyöt amit meg kell inni. De ilyenkor amikor sztómája van az embernek ez hogy mûködik? Gondolom ilyenkor nem adnak hajhajtó italt. De nem tudom ezért kérdezném ha valaki megosztaná velem.
Köszönöm!

Sziasztok!

Úgy néz ki, hogy utoljára "tudósítok" Lizuskáról. :) Jól van, ha minden igaz holnap hazajöhet. Eszik-iszik, bélmûködés rendben. A kórházi koszt nem igazán jön be neki sem, mint ahogy másnak sem, nem túl változatos (kétszersült, háztartási keksz, üres leves, krumplipüré), de majd itthon már ehet finomságokat, majd szépen kitapasztalja magának, hogy mi a jó és mi nem. Egyrészes sztómazsákkal jön haza, de azt mondja, hogy neki ezzel nincs gondja. Erõsödnie kell még, de itthon minden könnyebb lesz. Ráadásul jó idõ van, süt a nap, ami szintén jó hatással van gyógyulásra.

Lunci! Nagy-nagy drukk, ha esetleg bármi kérdésed lenne, segítségre van szükséged nyugodtan írj! Gondolatban veled leszünk! Sok-sok erõt és kitartást kívánok Neked!

Eriki! Írok e-mailt.

FB! Köszönjük a segítséget!!!

Ez nem ide vágó téma, de szorítsatok nekem csütörtökön, akkor lesz a pouch tükrözésem és tágításom, 13 h-ra kell mennem!

Puszi mindenkinek! Andi

Ha Lizus holnap hazajön, én meg szerdán megyek, éppen nem is tudunk találkozni :( pedig titkon reméltem...
De nagyon jó tudni, hogy jól van, valahogy emiatt én se gondolok másra, csak hogy én is ilyen jól leszek már ennyi idõ után, teljes optimizmussal vagyok megfertõzve :P

Andi, te is nagy támasz vagy nekem, hogy ilyeneket írsz, és ha majd hazajutok én is, biztos lesz egy-két dolog amiben majd kérdezõsködöm :) én is megpróbálok tudat alatt neked drukkolni, ha úgy megy, mert lehet, hogy épp csak ébredezem majd mikor te tükrözésen leszel :P

De addigra meglesz Pöci, a sztómám, akinek már nevet is adtam, és jól leszünk mi ketten :D

Jeva! Elõtte természetesen lesz egy jó kis beöntés is. Nekem keserûsót kellet vedelnem sztómazárás elõtti nap. Az sem volt kellemes, de a beöntés sem, fõleg, ha egy nõ elõtt kell ott pucsítgatni.

Lunci, te meg készülj fel, mert én meg küldöm neked a póvert! :D
És lenne egy tényleg jóindulatú tanácsom a végére :)
Amilyen gyorsan csak tudod cseréld le a fórumos képedet valaki másra. Voltam olyan kiváncsi és beillesztettem a google képkeresõjébe és egybõl kidobott téged az igazi neveddel. Mások (akár ellenségek) ezt felhasználhatják majd támadásként, fõleg, ha ugyanazzal a névvel vagy itt is :/

A rajzaid viszont jók :D Én is szoktam alkotni, bár én a Magyar Batman közösség életére felügyelek és nem tudok rajzolni :/

Szerkesztette: Shikaritr (2012-03-26 20:23)

Sziasztok!!!!!
Mindenkinek köszönöm a drukkolást, hogy gondoltatok rám. És jött az energia rendesen. És vasárnap amikor befeküdtem azon kaptam magam hogy nem izgulok és rájöttem hogy biztosan sokan gondoltok rám és azért van.
Végre itthon!
Nagyon gyenge vagyok még, de óráról órára jobb. Sztómával nincs különösebb gondom.
Bár még nem ragasztottam egyedül, mert amikor jöttek a sztómás nõvérek akkor még nem voltam olyan állapotban, és amikor meg már jobban voltam akkor meg szabira mentek.
De jól vagyok és ez a lényeg.
Lunci! Nagyon sokat fogok rád gondolni, és már gondoltam eddig is mert sokszor eszembe jutott hogy ezeken te is átmégy amiken én. Nagyon irigyellek a hozzá állásodért, bár én is erõs voltam de te rajtam bõven túl teszel.
Ügyes legyél. Jó hogy nem találkoztunk ott, biztosan érted hogy értem. Nekem már itthon kell erõsödnöm a gyerekeimmel, tõlük is kapok energiát.
A nõvérek aranyosak. Van  egy ápoló férfi is, õ is nagyon kedves.
A fõnõvér meg hihetetlenül segítõkész és empatikus.
Remélem még olvasod az írásom és nagyon sokat fogok rád gondolni. És ne múljon az erõd amikor úgy érzed hogy  igen akkor is mély levegõ és beszívod az energiát. Nekem ez segített, minden egyes levegõnél azt képzeltem hogy energiát lélegzem be.




Andi!! Köszönök mindent, hogy mellettem álltál és a barátságodat.
A sztómáért nem vagyok hálás a sorsnak de a barátságodért  nagyon, ami nélküle nem jött volna létre.
Minden sorstársamnak kívánok egy ilyen "Andit". Egy védõ angyalt aki ellát minden jó tanáccsal.


Eriki!
Szeretném megkérdezni, hogy neked az egyrészesnél nem volt gond a mindennapi ragasztás? Hogy le kell húzni nap mint nap??  Nem kezdte ki a bõröd?? Nem tudom lemerjem e venni mindennap mert hála istennek nagyon ragaszkodik, és igazodik is a bõrömhöz. De nincs össze hasonlítási alapom a kétrészessel ezért nekem ez megfelel.
Ezek már leeresztõsek és tépõzár van alul.
Segítsetek ebben légyszíves. köszönöm. puszi mindenkinek.  Lizuska.

Shika, neked is nagyon kösszke :) és jó tanács elfogadva, kép ment, de név marad, amúgy én is ugyanígy már 'lenyomoztam' innen valakit puszta kíváncsiságól :P de még jó, hogy ellenségeim nincsenek, és a legkevésbé sem érdekel ha valaki netán innen szerezne rólam infót ;)

Andi, egy talira én is gondoltam már, ha majd Lizussal már rohangálni is tudunk a zacsikkal együtt :D

Lizus! Vééégre itthon!! :) De örülök, hogy ilyen jól vagy és még elcsíptelek itt. Jó tudni, hogy jó helyem lesz ott, így még nyugodtabb vagyok, ami már fura is, semmi para nincs bennem :P és nagyon nagyon köszönöm a holnapi drukkot neked is! :) Gyógyulj, pihenj, lazíts, napozz, és ne gondolj semmi feleslegesre, ez most csak a te idõd, míg jobban nem leszel. Puszi!

Lizuska! Üdv Neked otthon!!!!
Lunci! Vigyázz Magadra, és nagyon szurkolok Neked!!!

Sziasztok!

Sziasztok!!!

Shikaritr!
Nagyon örülök hogy ilyen jól vagy, remélem hamarosan velem is így lesz.
Szeretném megkérdezni, hogy, hogy érted azt hogy bármit meg lehet enni? Azért volt olyan étel amit kerültél, pl: gomba, káposzta, vagy paradicsom,borsó, bab??? Ezek nem tudják elzárni a sztómát??
Én ilyenektõl félek, de ha nálad nem okozott gondot akkor én is megpróbálom óvatosan.
Légyszi írd már meg a tapasztalataidat. köszi.


Lisa!! Köszönöm szépen. Nagyon kedves vagy.
Te írtad hogy kólázgatni szoktál, neked a szénsavas üdítõk nem okoznak gondot??
Köszönöm elõre is. 
Szép napot mindenkinek. Lizuska.

Hali Lizuska!
A székelykáposzta és a töltöttpaprika jelenleg is a kedvencek kategóriába tartozik, sztómával azt is megettem és most sem vagyok rosszul tõle. A bármi az azt jelenti nálam, hogy mindent amit szeretek :) Volt Borsólevest például ettem és semmi bajom nem lett tõle. Igaz a Sztómán valamikor szinte egybe jöttek a borsószemek, de nem akarom turmixárágni az ételt :D Nyáron ezerrel kajáltam a dinnyét ugye, amibe van mag. 1-2 mag lecsúszott de nem dugította el a sztómát. Szerintem ez az eldugítás lehetetlen. Ilyen alapon a bélbe is bárhol elakadhatna a mag :)
Viszont mások vagyunk, te még szerintem még 1-2 hétig ne próbálkozz a mindent kajálokkal, mert könnyen hányhatsz. Amennyit tudsz egyél, de vigyázz rá, mert az ideiglenes sztómások általában híznak valamennyit a sztóma közben, mert annyit kajálnak.

Amúgy tegnap benyomtam egy jó kis Gyrost, egy kis isteni sült krumplival...  Irtó jól érzem magam na :D

Képzeljétek, készítettem egy tök jó kaját, gondolom senkinek semmi újat nem mondok vele, viszont én napok óta pirítóson és fõtt krumplin tengõdök. ma nagyon meguntam már a krumplit.
Vettem 1 db cukkinit, meghámoztam, felkockáztam. volt a mélyhûtõbe egy darab fagyasztott hal, azt kiolvasztottam és még elõtte felkockáztam, aztán miután felengedett, a levét lecsöpögtettem, összekevertem a cukkinivel és lesütöttem teflonba. kb. 10 perc az egész procedúra és csak sót tettem rá + nagyon kicsi delikátot.
A hal és a cukkini istenien lesült, én nem margarinon sütöttem le, hanem egy mokkáskanálnyi oliva olajon.
se zsíros nem lett, a cukkini kicsit levet eresztett sütés közben, viszont tovább sütöttem és kb. 1 bögrényi lett belõle, már be is faltam a felét.
hátha valakinek ötletet ad amig a crohn lángol, mert nekem bizony lángol. biztos csak tavasz van, de valahogy a fosás az megy rendesen.

Lizuska!
Értem amit írsz farmer ügyben :), de azt úgy lehet kiküszöbölni, hogy esetleg egy bõ pulcsi, vagy ing is van Nálad, ha úgy tapasztalod, hogy megtelt és egybõl nincs lehetõséged üríteni, akkor addig az simán takarja. Amúgy meg az a nagy baj velünk, hogy tudjuk, hogy mi a probléma és azt gondoljuk, hogy mindenki látja és észre veszik, de azért mégsem így van, ez egy rossz berögzõdés inkább. Ha úgy érzed, van benne picivel több, és van lehetõség menj el a mosdóba, és akkor megint több fér bele logikusan.
Ez télen sokkal egyszerûbb, mert pulcsi, kabát, mi egymás. Nyáron a gyakoribb mosdó látogatás a jellemzõ (legalábbis nálam)
De tényleg el kell hinni, hogy nem mindenki azt nézi. Én sokszor megkérdeztem már barátnõimet, meg itt is a fórumon elég sokan ismernek személyesen, és nagyjából a visszajelzés az, hogy észre sem lehet venni. Pl. egyik barátnõm azt mondta, hogy el se tudná dönteni melyik oldalon van.
Szóval hidd el, hogy vannak ennyire pozitív tapasztalatok is!!!
Menni fog Neked, abban biztos vagyok, Te is nagyon talpraesettnek tûnsz, így nem lesz gondod vele!

Kedves Crohnlány, igen egészen a bugyiig belátni. :-)

Sziasztok!!

Az a problémám, hogy ezidáig csak egyszer cseréltem magamnak a zsákot és tegnap este óta, ha az éjszakát is bele számítjuk akkor 4 ujj zsákot kellett feltennem. Mindig levált valahol. És úsztam a dologban...
A negyedik már fönt van rendesen.  De nem is tudom hol rontottam el. Felmaródás az már van. Ha azt bekenem akkor pláne nem fog tapadni.  Egyrészes dansacot használok. Elég jól tapad, ha nem ügyetlenkedem el.
Lehet, hogy nem símogattam elég sokáig?? Segítsetek. A lyukat is csak saccra vágom.
PUSSZZ Mindenkinek. Lizuska.

Szia lizuska!

Az a 4 egy kicsit sok, nem?  :) 
Lehet, hogy nem vártál vele annyit; ha felteszed akkor nyugodtan tedd rá a tenyered (az meleg) és így jobban elõsegíti a tapadást.
A lyukat meg nem lehet saccra vágni! Nincs a csomagodban az a mérõ? Azért kéne pontosan vágni a méretet, hogy ne folyjon ki.
A sztóma ugyanis változni fog, mindig kisebb lesz, nekem sokat segített a mérõ.

Kedves Lisa, ha nem vágom egy kicsit nagyobbra a lyukat akkor nem tud a hasamra illeszkedni, mert a hasamon a nyílásnál van egy kis beugró rész.  Szerinted pont akkora legyen a lyuk mint a nyílás?
A kórházban is kicsit nagyobbat vágtak ha jól láttam. Sajnos amikor már jobban lettem addigra elmentek szabadságra a sztómás nõvérek. Egyszer ragasztottuk fel félig- meddig együtt. De szerintem ez kevés segítség volt.
Szerintem Luncinak is egyrészeset fognak ajánlani mert ugyanazokkal fog találkozni. De majd kíváncsi leszek mit mond.


Andi, sikerült megnézned Luncit?? Majd írjad ám hogy mi volt ma Szegeden.
Sokat gondoltam rátok.
Puszi. Lizuska.

Kedves Martika!!
Én is azt gondolom nem vártam eleget. Kezemet rá tettem. Kicsit hajszárítóztam is.
Én mérõt sajnos nem kaptam. A sablonra hagyatkozhatok, másra nem.
Köszönöm a tanácsot. Lizuska.