#3001 2012-10-04 09:29
- Nikus_96
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Élet a sztómával
A segítségeteket szeretném kérni. Most írok ilyen helyre elõször, remélem megkapjátok. 6 hete sztómás vagyok. Fekélyes vastagbélgyulladás miatt az egész vastagbelemet kivették. Ileosztómám van, amit majd valamikor visszahelyeznek. A vastagbelembõl jelenleg megmaradt 10 cm-t kivarták a hasamra. Ha jól tudom nyákfisztulának nevezik. Ebbõl jó esetben egy kis váladéknak kellene ürülni, nekem viszont vér jön. Kakilási inger után a fenekemen is vér ürül, ami azt jelzi, hogy a maradék vastagbelem még mindíg be van gyulladva. Voltam dokinál, megtükrözött, és sajna a gyanu beigazolódott. Hiába a sok szteroid beöntés, kúp és miegymás, a gyulladás nem szûnik Az lenne a kérdésem, hogy közületek van-e valakinek ilyen nyákfisztulája és azzal mi a tapasztalata? Hogyan próbáljam a gyulladást megszûntetni? Ezt a megmaradt 10 cm-es vastagbelet a következõ mûtéttel megszüntetik, amikor is kisebbre vágják, majd a vékonybelembõl készült tartállyal összekötik. Ekkor még mindíg sztómás leszek. A harmadik mûtéttel zárják a sztómát és összekötik a tartályt a vastagbéllel. Volt már valaminek ilyen mûtétje? Kérlek benneteket, ha tudtok válaszoljatok, amit elõre is nagyon köszönök! Niki
Nincs jelen
#3002 2012-10-05 12:22
- Nikus_96
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Élet a sztómával
Szia csabaspecial!
Igen, van rajta kötés. Annyira véres-váladékos, hogy óránként kell átkötni. Gyakorlatilag a négy fal között élem az életemet, mióta mûtöttek. Nekem csak kb. 10 cm maradt a vastagbelembõl, és az is csak a tartály kialakításáig marad ekkora. Azt mondta a sebész, hogy a lehetõ legkisebbre kell vágni, hogy minél kevesebb esély legyen a gyulladás kialakulására. Neked is van tartályod a vékonybélbõl? Nagyjából átolvastam a hozzászólásokat, és hasonló problémával küzdõ sorstársat nem találtam. Vagy ez ritka mûtét lenne? A sebész szinte rutinmûtét szerûen mesélt róla. Nagyon jó hírû orvos. Szegeden mûtöttek, Dr. Paszt Attila. Hallottál róla?
Nincs jelen
#3003 2012-10-05 15:14
- sanvito
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Élet a sztómával
Szia Csabaspecial!
Hogy mikor még nem tudom, lehet hogy csak jövõ év eleje lesz ebbõl.... :)
A Transzplantációs és Sebészeti Klinikára, ott volt eddig összes mûtétem.
A sebész: dr. Telkes Gábor adj. aki sebész és gasztroenterológus is egyben.
Amúgy a 2 mellmûtétemet is kiválóan megcsinálta, semmi varrat, stb. mint egy plasztikai sebész! :):):)
Szerintem hamarosan felkeresem, hogy megint "munkát hoztam" ezzel a hegsérvvel, mert elkerülhetetlenül meg kell operálni hamarosan, sajnos.
Jobbulást, javulást, panaszmentes napokat Neked! (és Mindenkinek persze)
Sanvito
Nincs jelen
#3004 2012-10-05 15:39
- Nikus_96
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Élet a sztómával
Szia csabaspecial!
Nem tudom mit jelent a Koch-rezervoár, de majd utána nézek a neten. Olvasgattam az írásaidat és a többiekét is. Meg kell hogy mondjam egy kicsit szégyenlem magam. Sokkal súlyosabb betegséggel, mûtétek sorozatával a háta mögött éltek sokan, és még arra is van erõtök, hogy nem csak magatokban, hanem a többiekben is tartsátok a lelket. Hogy tudtok ilyen erõsek lenni? És én miért nem tudok hasonlóan gondolkodni? Persze próbálom pozitívan látni a jövõt, de ezt nagyon erõltetnem kell. Sokszor azon veszem észre magam, hogy már megint azon rágódom, miért jutottam idáig.
A mûtétem óta szinte hozzám se lehet szólni, gyakorlatilag eltemetkeztem az önsajnálatba. Istenem! Ha belegondolok mit élhet át a családom mellettem?! Most, hogy egy pár napja rátok találtam, könnyebb egy kicsit. Belõletek merítek erõt. Köszönöm!! Niki
Nincs jelen
#3005 2012-10-05 19:51
- lunci
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Élet a sztómával
Nikus, fel a fejjel, én ismerem a Paszt adjunktust, és ugyanott mûtöttek engem is ugyanezzel a dologgal, mint téged, csak engem a Lázár prof. Bár konkrétan ilyen esetrõl, mint a tied még én sem hallottam, de azt tudom, hogy ott jó kezekben vagy/leszel. és hidd el, amint átvészeled ezt a begubózós idõszakot, kinyílik a világ elõtted, csak fel a fejjel, tervezgess, és gondolj arra, hogy miket szeretnél majd csinálni, ha bezárnak végleg, ez adjon erõt, a négy fal nem tud. Én kívánok neked sok sikert még a továbbiakhoz. :)
Nincs jelen
#3006 2012-10-05 21:18
- Jutka13
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Élet a sztómával
Szervusztok !
Végre hazaengedtek 1 hétre. Kedden újra vissza kell mennem, 5 hétre.
Megtudtam pontosan, hogy mileonid leukémiám van.
Sajnos ez a legrosszabb, de egyenlõre gyorsabb vagyok mint "" Õfelségessége""
Nagyon köszönöm a sok-sok biztatást, ez már fél gyógyulás.
Még van hátra kb. 5-6 kezelésem, csak ne lenne ilyen rohadt hosszú.
De kitartok amig csak tudok és lehet.
sok puszi mindenkinek: Jutka
Nincs jelen
#3007 2012-10-08 15:56
- eriki
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Élet a sztómával
Drága Jutka, nagyon erõs vagy, szorítok neked ♥.Amikor csak tudsz, adj hírt magadról!
Nincs jelen
#3008 2012-10-09 19:14
- Shikaritr
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Élet a sztómával
Sok Sikert és gyógyulást Jutka!!
Nikus. Tudom mit érezhetsz, sajna én is így voltam egy darabig. Mondanám, hogy könnyebb lesz, meg ne törõdj vele, de nem mondom. Én 8 hónap alatt nem bírtam feldolgozni a történteket, emberek közt szorongásom volt+óránként vécére, valamikor felfújódik az egész.. Valamikor szivárog.. Nem lehet mit tenni. Tûrni kell sajnos amíg lehet. De kitartást neked is.
Amúgy én csatlakoztam ebbe a baráti körbe :D
Kitartást és egészséget mindenkinek!
Szerkesztette: Shikaritr (2012-10-17 05:21)
Nincs jelen
#3009 2012-10-09 22:36
- eriki
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Élet a sztómával
Helló Shikaritr, örülök, hogy csatlakoztál!!!
Nincs jelen
#3010 2012-10-19 19:16
- Jutka13
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Élet a sztómával
Szervusztok !!
Ismét itthon egy picikét.
Egyenlõre ki tudták írtani a csontvelõbõl a rákos sejteket.
De hogy ne örüljek annyira, természetesen a kemótól, kaptam egy bõrrákot.
Szerintetek mennyi rákfajta van még ? Csak, hogy fel tudjak készülni. :)
sok puszi mindenkinek: Jutka
Nincs jelen
#3011 2012-10-20 06:47
- martika
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Élet a sztómával
Szia Jutka!
Háát nem vagy egyszerû eset. :) Kitartást, erõt, energiát - na és a humor maradjon meg továbbra is!
Szeretettel gondolok rád, legyél napról-napra egyre jobban!
Nincs jelen
#3012 2012-10-29 14:13
- salvya
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Élet a sztómával
Szia Jutka13!
nem semmi még bõrrák is?? csak nem melanoma? mert az elég gyors és kíméletlen fajta...
de lehet belõle gyógyulás!
Nagyon ajánlanám a Beáta Bishop könyvét: Ideje a gyógyításnak
ez az õ leírása a melanomájától kezdve az áttétig és az azutnáni Gerson terápia segítségével a teljes gyógyulásig.
Amúgy is ajánlanám, hogy olvasgass egy kicsit a Gerson terápiáról. Nem bánod meg. Más biztosabb gyógyulás felé vezetõ útról nem tudok én sem.
Jó reménységet:
salvya
Nincs jelen
#3013 2012-11-01 11:35
- Jutka13
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Élet a sztómával
Szervusztok !
Salvya, nem melanoma. Ezt a kemó hozta ki, amit az akkut mileomid leukémiára kaptam.
Merem remélni mást már nem szedek össze, akár milyen mohó vagyok :)
Habár megnyugtattak, hogy nagyon figyeljem magamat, mert ez a bõrrák elõhozhatja a mellrákot is.
Így 2 hetente járok kontrollra, és itthon szedem a Zavedost-ami szintén kemó, ilyen állapot megtartó.
Mindenkinek gyógyulást és sok puszit: Jutka
Nincs jelen
#3014 2012-11-01 20:07
- salvya
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Élet a sztómával
szia,
szerintem ez nem annak a függvénye, hogy mit szedsz össze...
a rák nem egy szerv betegsége, hanem egy vészkiáltása a szervezetnek, hogy a méregtelenítés nem jól mûködik.
Jól mûködõ máj és vese esetén nem kap senki rákot - írja Andreas Moritz is és Max Gerson is.
A kemo nem gyógyít meg. Esetleg egy idõre tünetmentességet hoz.
Végleges gyógyulást én csak a Gerson terápia után hallottam, hogy nem csak a rákból gyógyultak meg, hanem más krónikus betegségbõl is.
Ajánlanám még Andreas Moritz: A rák nem betegség c. könyvét is.
Vigyázz magadra, nehogy késõ legyen "ép bõrrel" kimászni belõle:
Salvya
Nincs jelen
#3015 2012-11-03 19:54
- Jutka13
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Élet a sztómával
Ugye amit itt leírtál, te sem gondoltad komolyan ?
"" Vigyázz magadra, nehogy késõ legyen "ép bõrrel" kimászni belõle: ""---ilyet meg ezen a fórumon nem irtunk soha, hanem vállvetve segítünk egymásnak.
Jutka
Nincs jelen
#3016 2012-11-03 20:58
- eriki
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Élet a sztómával
Drága Jutka, örülök, hogy jelentkezel, meg fogod oldani! Nem szeretem mások írását minõsíteni, de most nem tudom megállni megjegyzés nélkül, mert nekem is elég furcsa volt és meghökkentett az elõbbi hozzászólás stílusa !Minden jót neked! Várjuk továbbra is, hogy írj amikor tudsz!
Nincs jelen
#3017 2012-11-03 21:11
- salvya
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Élet a sztómával
de tényleg én teljesen komolyan és maximális aggódással írtam, mert a rákkal nem érdemes játszani. Mert nincs mindig visszaút, ha már annyira elõrehaladott az állapot. Sajnos.
Viszont ki lehet "lábalni" belõle úgy, hogy utána egészségesebb az ember, mint elötte. én erre értettem, hogy ép bõrrel kimászni belõle. Ez kb. 1,5 év Gerson-terápiát jelent.
Amúgy miért gondoltad, hogy nem segítség a szándékom? Hidd el, semmi rosszindulat nincs bennem, csak látom, hogy a pozitívabb alternatívákról még nem sok lehet az ismereted, tapasztalatod.
De minden negatív szándék nélkül, csak összehasonlításként:
- nagybátyám gyomorfekélyt kapott miközben végignézte a 27 éves fia kemoterápiás szenvedéseit, és utána is ott az állandó aggodalom, hogy kiújul-e vagy áttét bukkan fel valahol
- másik ismerõs apuka örömkönnye, mikor még a Gerson terápia befejezése elött a 21 éves fiánál megállapítják, hogy semmi nyoma a ráknak, de a biztonság kedvéért fejezze be a terápiát.
Szerintem ez nagyon nem mindegy. Sem a rákos személynek sem a hozzátartozójának.
szóval ez az aggódás volt bennem, mikor írtam, hogy nagyon vigyázz magadra...
Nincs jelen
#3018 2012-11-04 08:24
- Klári22
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Élet a sztómával
Tisztelt Hölgyeim, Uraim!!
Körtvélyesi Klára vagyok, negyed éves hallgató a Debreceni Egyetem Egészségügyi Karán.
Most kezdem el írni a szakdolgozatomat és a témám a Crohn és Colitis ulcerosa betegséggel kapcsolatban szeretném írni.
Ezért, fordulok most Önökhöz, hogy tudnának-e nekem ebben segíteni, mivel ahhoz, hogy ezt megtudjam valósítani legalább 90-100 személyre lenne szükségem akik az általam kialakított kérdõívet kitöltenék(természetesen névtelenül kellene kitölteni).
Nagyon örülnék neki, ha ebben segítségemre lennének. Válaszukat várom, nagy örömmel!!!
Tisztelettel:Körtvélyesi Klára
e-mail címem:
klari19900101@citromail.hu
Jelen van
Nincs jelen
#3019 2012-11-04 16:19
- pumika
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Élet a sztómával
Szia Klári! Én tudnék segíteni. Chron beteg vagyok.
Nincs jelen
#3020 2012-11-06 19:10
- sanvito
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Élet a sztómával
Szia Salvya!
Sajnos elszállt amit írtam, így csapó2:
Írtad:
"a rák nem egy szerv betegsége, hanem egy vészkiáltása a szervezetnek, hogy a méregtelenítés nem jól mûködik.
Jól mûködõ máj és vese esetén nem kap senki rákot - írja Andreas Moritz is és Max Gerson is.
A kemo nem gyógyít meg. Esetleg egy idõre tünetmentességet hoz.
Végleges gyógyulást én csak a Gerson terápia után hallottam, hogy nem csak a rákból gyógyultak meg, hanem más krónikus betegségbõl is. "
Arra kérlek, ne használj kijelentõ módot, mert ezek a megállapítások csak egyesek véleményét tükrözik.
Ha nem így teszel, esetleg a betegek abbahagyják azt az onkoteam-ek által a számukra személyre szabottan elõírt terápiát, ami a gyógyulásukat jelentheti.
Amit írtál, azzal vitatkoznék:
Vannak pl. hormonfüggõ tumorok, amelyek kialakulásának semmi köze a máj vagy a vese állapotához, mûködéséhez.
Hogy nem gyógyít a kemo? Hmmmmmmm. Tudtad hogy sok kemo alapanyaga növényi? Láttam sok olyan esetet, amikor képalkotó vizsgálatokkal igazoltan csökkentek vagy elmúltak a tumorok.
sajnos még nem találták fel a rák ellenszerét, ami minden típusra hat. Ezért a gyakorlatban kombinált terápiát alkalmaznak, a tumor pathológiás tulajdonságainak ismeretében.
Írom ezeket az eü. tanulmányaimból, és sajnos magam is érintett vagyok/voltam (remélem)
Kérlek, az alternatív gyógymódokat csak alternatívaként ajánld, semmiképp sem kiváltva a többi kezelést.
Magam nem hiszek bennük és nem is alkalmaztam õket, de mivel mindenkinek szíve-joga felvenni vagy sem a kezeléseket, téged is arra kérlek, bízd a betegekre hogy mit választanak.
remélem sosem kell választanod az alternatívák között, elhiszem hogy tiszta szívedbõl hiszel abban amit leírtál, de tényszerûen, kijelentõ módban állítani h a Gerzson terápia pl. a rák ellenszere, nagyfokú felelõtlenség.
Ha Te így hiszed, hát hidd, de hagyj mindenkit választani, befolyásolás nélkül.
szia, szép napot!
sanvito
Jutka 13, tarts ki, menni fog ez!!!! drukkolok! (folyt.köv amit abbahagytunk...:))
Nincs jelen
#3021 2012-11-06 20:32
- lunci
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Élet a sztómával
Szerintem Jutkában megvan az a plusz dolog, ami a legtöbbet segíthet neki, legyen bármilyen is a helyzet: egy jókora adag optimizmus. :)
Nincs jelen
#3022 2012-11-09 12:46
- Jutka13
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Élet a sztómával
Szervusztok !
Olvastam itt a hozzászólásokat, fõleg téged Sanvitó.
Hát utána néztem ennek a Garson diétának.
Senkit nem akarok bántani, de nálam igen csak hitelét vesztette több alkalommal is.
1. a könyvet valamelyik leszármazottja írta és az a Bishop asszony.
2. mindenhova írják, hogy a kezeléseket ne hagyják abba. ( akkor hogy is van ez )
3. nálam napi szinten voltak azok a zöldségek, gyümölcsök amiket írnak a könyvben, mégis jött a kis dög.
tehát ennyit a Garson féle diétáról.
A másik agyas ez a Andreas Moritz. Õ egy orvos, aki kijelentette, hogy a rák nem betegség. ( Gondoljátok, hogy Amerikában is van Ecseri piac :) :) )
Én lassacskán 3 éve bunyózok a kis döggel, tehát cseréljen velem csak 1 hónapig ez a Moritz doktor és kíváncsi lennék rá, utána mit ír. :)
Ha nem betegség, hogy lehet az, hogy emberek ezrei halnak bele ?
Meg lehet én egy begyepesedett nyanya vagyok ( na ezt nem komolyan írtam :) ), de maradok az én dokimnál aki sokat segít, és hiszek magamban, hogy amíg csak lehet nem engedem magamat legyûrni :)
ui: Közeben eszembe jutott, hogy van Szent György aki legyõzte a sárkányt, meg lehet 100 év múlva lesz Szent Jutka, aki legyõzi a rákot :)
Én ezen munkálkodok :)
Nincs jelen
#3023 2012-11-09 12:53
- eriki
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Élet a sztómával
Hajrá Jutka!
Nincs jelen
#3024 2012-11-09 14:40
- sanvito
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Élet a sztómával
Szia Jutka!
na..... pont az az elszánt, makacs, megingathatatlan nõszemély vagy :) akit megismertem sok éve....
és IGEN-IGEN-IGEN!!!!! pont ez KELL most ide.... :):):)
sok puszi
sanvito
Nincs jelen
#3025 2012-11-10 10:07
- Jutka13
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Élet a sztómával
Szia Sanvito !
Képzelheted már nem is változom meg, csak még jobban táplálom magamba a makacsságot, elszántságot, megingathatatlanságot.
Én már nem fogok változni :)
Eriki !!!
KÖSZÖNÖM.
sok puszi Nektek : Jutka
Nincs jelen
#3026 2012-11-10 10:55
- eriki
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Élet a sztómával
Jutka! ♥
Nincs jelen
#3027 2012-11-19 20:39
- Dominik
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Élet a sztómával
Sziasztok!
Nekem colitis miatt kivették az egész vastagbelet. Fél évig voltam sztómás, három hete bezárták.
Egyelõre sokat járok vécére és sokszor nagyon csíp és fáj is. Szerintetek ez rendben van?
A másik dolog amit szeretnék megosztani veletek, hogy találtam egy nagyon hasznos könyvet.
Címe: Az új RÁKELLENES táplálkozás, az író: Dr Johannes F. Coy.
A párom édesapjánál vastagbélrákot diagnosztizáltak rengeteg áttéttel, azt mondták kb. két hónapja van.
Õ azonban nem törõdött bele, szigorúan betartja a könyvben leírtakat,emellett napi négyszer iszik búzafûlevet és egyszer tafedim teát is. A kemoterápiás kezelés mellett természetesen.
A véreredményei egyre jobbak és egyre jobban érzi magát!!!
Figyelem a könyvben az író is kiemeli,hogy a gyógyszeres kezelést senki ne hagyja abba, csak amellett alkalmazza!!!
Mindenkinek jó egészséget kívánok!!!
Nincs jelen
#3028 2012-11-20 20:27
- lunci
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Élet a sztómával
A sok vécére járkálás és csípés még normális, jó ideig ilyen lesz még :)
tapasztald ki mi az az étel/ital amit nem annyira tolerál, ez sok embernél más és más, adj neki idõt.
Nincs jelen
#3029 2012-11-21 19:04
- Dominik
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Élet a sztómával
Köszi a válaszodat Iunci!
Kicsit megnyugtattál. Azóta elkezdtem használni egy aranyér elleni krémet, ami Lidokaint is tartalmaz.
Így már sokkal elviselhetõbb a helyzet!
Nincs jelen
#3030 2012-11-22 19:58
- lunci
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Élet a sztómával
sokat számít most, ha folyamatosan ápolod. én pl a sima wc papírt se szerettem akkoriban, akármilyen puha is volt, inkább alkoholmentes babatörlõt használtam + bõrnyugtató krémeket.
Nincs jelen
#3031 2012-11-23 08:14
- rose
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Élet a sztómával
Szia Dominik!
Nem is mered a SUDO krémet? Lehet, hogy az is enyhítené a panaszaidat!
Üdv: rose
Nincs jelen
#3032 2012-11-23 15:38
- Nikus_96
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Élet a sztómával
Szia Dominik!
Nagyon örülök, hogy írtál, mert végre sorstársra találtam. Nekem is kivették a vastagbelemet, colitis miatt. Egy hete jöttem ki a kórházból. Most volt a második mûtétem. Három mûtéttel leszek "gazdagabb", mikorra végre pont kerülhet a betegségem végére. Az elsõ mûtéttel kivették a vastagbél nagy részét. Lett egy vékonybél sztómám és egy nyákfisztulám. A másodikkal megoldották a tartályképzést a vékonybélbõl. Harmadik mûtét alkalmával zárják a sztómát, és ráengedik a székletet a tartályra. Nekem legalábbis így csinálják. Szegeden mûtöttek, Dr. Paszt Attila adjunktus. Jobban vagy? Fájdogál még? Nagyon vigyázz magadra és gyors gyógyulást kívánok. Kíméld magad, amennyire csak lehetséges. Nikus
Nincs jelen
#3033 2012-11-23 16:56
- Dominik
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Élet a sztómával
Szia rose!
Ismerem a krémet,de sajnos nem használt. Azért köszönöm!
Szia Nikus_96!
Mióta használom a lidokainos krémet, lényegesen jobb a helyzet. Most már nem fáj, de még mindig sokat járok ki.
Napi 15-20 alkalom minimum. Egyébként teljesen jól vagyok a hétvégén már focizhatok is, az orvos engedi!
Engem is háromszor mûtöttek, Münchenben. Az eljárás gyakorlatilag ugyanaz. Talán a sztómás idõszak egy kicsit más, ahogy olvastam a hozzászólásokat.
Vigyázz magadra, kitartást és mielõbbi gyógyulást kívánok!
Idõvel egyre jobb lesz!!!
Nincs jelen
#3034 2012-11-28 20:56
- Joodyyy
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Élet a sztómával
Sziasztok!
Én még ebben a topikban új vagyok. Kb. tegnap derült ki elvileg végleg, hogy Colitis Ulcerosa-m van. És hát gondoltam körbe nézek a neten ehhez kapcsolódó diéták után, de olyan dolgokat találtam, hogy eldobtam magam majdnem. Amúgy az immunológus közölte velem, a gasztrós múlthéten annyit mondott, hogy kontaminált bél szindrómám van. Nem értem miért az immunológusnak kell elmondania a dolgokat, holott hozzá semmi közöm sincs ezt Õ maga is megmondta. Közölte váltsak gasztórst... Tehát a lényeg, azért bátorkodok ide írni, mert jó pár kérdés felgyülemlett bennem a sztómával élkõk iránt. Ne haragudjatok a tartalomért, és remélem nem néztek indiszkrétnek. A kérdések a következõk:
Hogyan tudtok éjjel a sztómával aludni? Egész pontosan hol is helyezkedeik el a sztóma? Ruházatilag, milyen ruhatipusokat tudtok viselni? Hányszor kell cserélni a tasakot naponta? Fáj, hogy ott van a sztóma, az oldalatokon? (gondolom oda teszik a dokik), Hangosan kerül a produktum a sztóma zsákba emésztés után? A gyomrot mennyire befolyásolja ez a sztóma? Ha éppen fáj a fejetek vagy bármitek és gyógyszert vesztek be az milyen hatással van rátok, gondolok itt arra, hogy valóban hasznos mondjuk egy erõs fejfájásnál bevett gyógyszer hatása? (remélem nem tûnik buta kérdésnek) Valóban híztak azon tagok itt a fórumon a sztóma kialakítása után a mûtét elõtti súlyukhoz képest? Milyen fajta ételeket tudtok fogyasztani? Arra figyelni kell, hogy többször kevesebbet? A munkahelyen hogyan álltak a sztóma kérdéshez? Nyáron, lehet ezzel úszni, esetleg mennyire befolyásolja a fürdést a sztóma? (szeretek idõnként ejtõzni a kádban) Sportolni is ugyanúgy tudtok, mint mondjuk a mûtét elõtt? Egyelõre ezek a kérdések ugrottak be és remélem nem veszitek tolakodásnak. Még arra lennék kíváncsi, hogy a fórumot alapító Mancsa nevû hölgyemény még itt tartózkodik? Mikor a fórum elsõ pár oldalát olvastam annyira megnyugtatott ez a pozití hozzáállás és az, hogy milyen sok dologban segítette Moncsa életét a sztóma. örömmel olvastam, hogy jóval jobban él, mint a mûtét elõtt. Mindenkinek gyógyulást kívánok és gyors felépüléseket :-)
Üdvözlettel: Joodyyy
Nincs jelen
#3035 2012-11-29 06:02
- martika
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Élet a sztómával
Szia Joodyy!
Nekem vastagbél sztómám van, bal oldalon a köldöktõl pár centire helyezkedik el. Az alvás nálam nem gond, mert évek óta háton alszom illetve még a bal oldali elfordulás jön be, a jobb már kellemetlen érzéssel jár.
Hm, ruhák: .. hát igen; én átszoktam a kissé bõvebb, elrejtõbb felsõkre; a nagyon szûk felsõket nem veszem fel mert látszik a zsák; persze hiába mondják, hogy nem látszik én azért látom. :) Én kétnaponta cserélek zsákot, semmi probléma nincs a bõrömmel nem volt még felmaródásom, nagyon szépen karban van tartva hogy így mondjam. Voltam már fél évig sztómás, és most kicsit több mint egy éve van megint; de tulajdonképpen mindig úgy vagyok vele, hogy azért annyira nem zavaró. (persze, mégiscsak más ha ideiglenes és nem végleges sztómáról beszélünk)
Hangok nem mindig vannak de persze velejáró; nekem általában reggel lezajlik a dolog és utána semmi - szinte észre sem veszem. Na nem mindegy, hogy mit eszel mert annak is nagy szerepe van a hang és gázképzõdésben; de az ember szépen kitapasztalja, hogy mi az ami gondot okoz. (sajt, tej, tojás ..stb) Nekem semmi bajom a gyomrommal; és én híztam is a mûtétem óta de ezt nem a sztómának tudom be. Az étkezésre figyelni kell, nem lehet magos kajákat enni nehogy elduguljon a nyílás; ..hú volt egy papírom amire összeírták nekem, hogy mit kell kerülni és mit lehet; de amint már írtam, úgyis kipróbálás kérdése de vannak tiltott kaják! Én pl többször kevesebbet evés híve vagyok, szerintem az jó. Munkahely és úgy ált.: én nem mondtam el mindenkinek, csak a szûkebb környezetem tudja.
Sport: én azért hagytam magamnak idõt a mûtét után; biciklizem, tornázom, sétálok - de mondjuk semmi hasat megerõltetõ mozgást nem csinálok; úszni nem úsztam vele de voltak itt olyanok akik igen. Állítólag semmi probléma nincs vele, ezek a zsákok már nagyon jól ki vannak találva, nagyon ragadnak. Mondjuk ez igaz, nekem az egy év alatt egyszer sem vált le, viszont az elsõ sztómás korszakomban még másik fajta zsákom volt, na azzal jártam úgy. Fürdeni simán lehet - olvastam; én többnyira zuhanyzom; de szokták javasolni hogy nyugodtan zuhanyoztasd meg magad.
Mancsát én is olvastam az elején de nem tudok róla. Azt hiszem válaszoltam minden kérdésedre :) ha van még valami nyugodtan tedd fel. Most nálad esélyes, hogy lesz azért érdeklõdtél? Én mindig azt mondom, hogy ki lehet bírni, meg lehet szokni, el lehet vele lenni - de azért nyilván az a jó, ha nincs a hasamon zsák...
:)
Nincs jelen
#3036 2012-11-29 21:21
- Joodyyy
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Élet a sztómával
Kedves Martika!
Egyelõre nem, mert még csak most fedezték fel, de én gondolkodtam el rajta, mert sokaknál olvastam, hogy nagyon rossz állapotba kerültek, mire sztómások lettek és én nem biztos, hogy megszeretném várni. Persze a dokik tuti le akarnának beszélni, de én nagyon aggódom a súlyvesztésem miatt. (164 cm vagyok, és még februárban 61 kg voltam most meg 50kg. A bõ kilenc hónap alatt fogytam ennyit és úgy látom nem nagyon akar megállni, és tudom, hogy ez a Colitis ulcerosa-nak tehetõ be.) Szóval nem tudom érdemes-e a dokijaimat megkérdezni, mert mondom nekem fogjuk rá enyhe, mert ha nem szednék hasfogót, akkor sokat menne a hasam, és dolgozni se tudnék menni, gyakran olyan hangosan emésztek, hogy tesóm is meglepõdik, és ez az egész CU már megmutatkozik abban, hogy vérszegény lettem, vashiányos és b 12 vitamin hiányom is van, arról nem is beszélve, hogy az energia szintem a padlón van. Napi 12 órát dolgozom heti 4 napban, és közel se viselem olyan jól, mint mondjuk tavaly ilyenkor. Én meg nem szeretnék szepszist kapni, mert a gasztrós lusta. Eddig olyan vizsgálataim voltak, hogy: május 25ikán kerültem az elsõ gasztrósomhoz, aki dicetelt írt fel napi 3 szem, na az annyira nem hatott, ott volt egy doki váltás így a második gasztrósom gyomortökit csinált júliusban, addig tesztelgették a dicetelt. Ott is sajnos történt egy doki váltás így a gyomor tüki eredményét, már a 3ik dokimtól kaptam meg, aki a fogyás miatt szept 11 ikén csinált egy vastagbéltükrözést, na ott deült ki, hogy colitis ulcerosa van, kaptam vackokat, majd elküldött a doki tejcukor tesztre, ott kiderült, hogy kontaminált bél szindrómám van, de a pszichiáterem mondta meg a dologkat mert a gasztóssal valahogy nem értek szót, szóval a zizi doki mondta el, hogy ez bizony CU, közben voltam hematológián még nyár elején, mert az Uh lépnagyobbodást mutatott, megnézték, csináltak a hematológián vérvételt ott derült ki a B 12 vitamin hiányt, a vérszegénységet és a vashiányt, de azzal a lendülettel a hematológia lepasszolt az immunológusnak, na õ terjedelmesebben elmondta, hogy a CU nem gyógyítható csak szinten tartható stb... ja meg van nagyobbodva a nyirokcsomóm a nyakamnál, ami arra utal, hogy gyulladás van a szervezetemben, de ez ugyebár a bélgyulladás, tehát CU. Aztán a héten én néztem meg a diétát és találtam a sztóma témát. Azért igen idegesítõ a nagymértékû fogyás, én nem szeretnek hiúnak tûnni, de az önbecsülésem is a mélyben van, és mondom az idegesít nagyon, hogy gyengének érzem magam sokszor. Alig bírok ki néha egy egy napot bent, de már ott se küzdök mert felesleges. Még arra volnék kíváncsi, hogy ez a mûtéti folyamat + gyógyulás meddig tart idõben? Szóval én megszeretném elõzni a a "véget", ezért gondolkodtam el a sztómán, de fogalmam sincs hol találnék dokit, aki szíves örömes megmûtene. Persze még adok némi türelmi idõt, hátha jobban leszek, csak összességébe 3 éve kínlódok ettõl, ugyanis a legelsõ gondjaim 2009 februárjában kezdõdött, és 2010 februárjáig tartott de ott hatottak az anti depik, mert akkor a dokim azt gondolta, hogy 21 évesen csak pszihológiai gond lehet a gyakroi hasmenés, én meg elhittem, kb. 2 évog jól elvoltam de idén megint minden elölrõl kezdõdött, és itt az eredménye, CU. Lehet nem is zizi vagyok?! De ott is rendet kell rakonm, (mármont lélekben). Köszönöm a segítségedet, és komolyan bíztatóbb az, amit mondtál, mnt a mostani helyzetem. Akár furin hangzik, akár nem.
Sok gyógyulást kívánok mindenkinek.
Puszi Joodyyy
Nincs jelen
#3037 2012-11-30 17:55
- lunci
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Élet a sztómával
Jody a súlyvesztés csökkentésére próbálkozz tápszerekkel, sokféle van, Isosource, Nutridrink, Modulen IBD, ki kell próbálni, nézz utánuk, ezeket direkt erre találták ki, sok-sok ízben :) Kezelõorvos ha ír hozzájuk szakorvosi javaslatot, a háziorvos nagyon olcsón ki tudja írni receptre. Ezeket nem javasolták eddig neked?
Sztómát pedig tényleg csak akkor javasol a legtöbb doki, ha már menthetetlen az állapot, de azért érdemes több orvos véleményét is kikérni.
Azt sem értem, miért nem a CU-ra jól bevált gyógyszereket kapod, bár te még tényleg nagyon az elején vagy, minden esetre kitartást és sok erõt kívánok neked :)
Nincs jelen
#3038 2012-11-30 21:12
- Joodyyy
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Élet a sztómával
Szia Lunci!
Igazság szerint még kb. 2-3 hónappal ezelõtt mondtam a gasztrósnak, hogy nem kaphatnék e tápszert, mire õ nem ajálja, pedig akkor már csak 53 kg voltam a 61 kg-ról... Kedden tervezem, hogy a házi dokihoz megyek mert amúgy is a B12 szurit meg kell vele beszélnem...Úgy érzem, a mostani gasztrósom bizonytalan, pedig ott volt a kezében a szövettanom és a leleteim, nem értem mi a szöszt molyol. Könnyebb mndent a stresszre fogni, már csak a korom miatt is (24 éves vagyok). Szerintem szentül hiszi,hogy a fiatalok csak stresszelnek. Holott nem. Drukkoljatok én is Drukkolok nektek... :-)
Nincs jelen
#3039 2012-12-01 13:56
- Joodyyy
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Élet a sztómával
Sziasztok!
Még arra volnék kíváncsi, hogy ez a mûtéti folyamat + gyógyulás meddig tart idõben?
Köszönöm a segítségeteket, és természetesen már folyamatosan látogatom az oldalt :-)
Gyógyulást kívánok Mindenkinek :-)
Nincs jelen
#3040 2012-12-01 18:06
- Lisa
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Élet a sztómával
Szia Joodyyy!
Nos a legelsõ, hogy a mûtét elõtti állapothoz képest (mennyire voltál beteg, mennyire ettél, mennyire fogytál le, mennyi mellékbetegséged lett) is függ, hogy meddig tart egy mûtét utáni felépülés.
Nekem kb. egy hónapig tartott, de olyan fiatal volt a szervezetem (fiatalabb talán) mint Neked most. Plusz hozzá téve, hogy nagyon rossz állapotban voltam a mûtét elõtt, ami életmentõ volt végül.
Egy-két elmaradt vagy nem tudott kérdésre válasz: simán lehet úszni a sztómával és strandra menni, meg tóba pl. torna a magam részérõl a nehezebbeket is bevállalom nem igazán zavar, de persze óvatosan kell vele bánni. Diétát nem igazán tartok, eleget diétáztam aktív betegként.
Nekem fogyásra a legjobban a napi egy-két tábla csoki (sima tejcsoki ami hasfogó is) vált be. tömör 1000 kalória csak magába :) Tápszert szerintem akkor írnak fel jobbára ha már nagyon nem TUD enni az ember, nem csak akkor ha fogy. Bár lehet ez csak negatív tapasztalat.
A magam sztoriját nem írom le, már írtam itt nem egyszer, és megértem, hogy nem akarsz az utolsó pillanatig várni, mert az nem jó...a sztóma sem leányálom de tapasztalataim szerint az orvosok javasolják ha nem tudnak más megoldást kitalálni. Nekem a sztómás élet elõtt nem igazán volt életem, mert annyira beteg voltam, annyira kínlódtam, viszont azért ha lehet választani egy biológiai kezelés (ami most ugye a leghatásosabb gyógymód a mûtét elõtt crohn CU tekintetében) és egy ideiglenes sztóma között, akkor érdemes megpróbálkozni a kezeléssel.
Persze CSAK HA a szokásos gyógyszerek nem hatnak, antibiotikumok, medrol (steroid)...a biológiai terápia is csak ez után jöhet szóba.
Amit írtál, hogy melyik sebész mûtene meg, (persze fikcióként írtad) hát van egy íratlan sorrend...
bélbeteg vagy kapod a szokásos gyógyszereket, ha nem használ semennyire és egyre rosszabbul vagy „kigründolnak” Neked egy biológiai kezelést, ez sem használ sajnos akkor felajánlják hogy nem tudnak mást csak, hogy meg kell mûteni, de igyekeznek arra, hogy a beteg bélszakasztól megszabadítsanak anélkül, hogy sztómát kapnál , lehet ez sem jön össze, a legvégsõ esetben mondják, hogy kell a sztóma. Ez egy hosszú évekig tartó folyamat AZUTÁN miután már diagnosztizálták a CU-t. Szóval még odébb van és remélhetõleg elkerülhetõ ez az egész.
(Amúgy nekem végleges sztómám van ami megmentette és élhetõvé tette az életemet)
Remélem nem volt nagyon érthetetlen amit írtam, és szurkolok, hogy a lehetõ legjobban menjenek Nálad a dolgok!
Természetesen ha van még kérdésed és tudunk szívesen válaszolunk rá!!!!
Szió: Lisa
Nincs jelen
#3041 2012-12-01 18:48
- Joodyyy
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Élet a sztómával
Szia Lisa
Látod, nem Te vagy az egyetlen, aki azt írja, hogy életmentõ volt, és ettõl félek, hogy már sok dolog nem mûködött a szteroid meg rosszab, mint a sztóma, mert az még jobban tönkre tesz, és nem akarok kényesnek tûnni, de nem szeretném azt, hogy a 20as éveim ezzel teljenek el, hogy kínlódok rosszul vagyok stb. mert egyszer eljutok arra a szintre, hogy betegebb leszek már most is nyafiztak a betegállományaimra. Idén emiatt csak közel egy hónapot voltam összesen betegállományba. egy hetet februárba, 2,5 hetet júniusban, 2 napot júliusban, májusban is kb két napot, szeptemberben egyet, és már néha ment a célozgatás. Tudjátok mivel fiatal vagyok azt hiszik kummantok, csak fáj, hogy ilyen lett ez a világ. Tudom még ha belegondolok nem sok kezelést végeztem el, hisz a dokim furi, és úgy érzem csak le akar vakarni. pedig nem kellene. Tudom, hogy nem leány álom, de mégis javult és ez itt a lényeg javult az állapototok. Néha jó lenne olyannak lennem, mint 18 évesen. Akkor nem voltam szinte soha beteg. Nagyon szépen köszönöm a válaszaidat Lisa, segítenek sokat. :-)
Üdv: Joodyyy
Nincs jelen
#3042 2012-12-01 18:55
- lunci
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Élet a sztómával
Ezt a tápszer mizériát tényleg nem értem, nekem bármikor kértem kérdés nélkül felírták a dokibácsik, pedig már nem voltam súlyveszélyben. Mi lenne ha megint rákérdeznél, hogy márpedig te tényleg szeretnéd? Nem lehet ennyire csökönyös az az orvos :)
Sztómamûtét: ha szerencsés vagy, max kettõvel megúszod (nyitás, zárás), lábadozási idõvel együtt kb 3-4 hónap alatt. Ez csak saját tapasztalat, de mivel nem vagyunk egyformák, sok esetben változó, hogy a sebész mennyi köztes idõt szán két mûtét közé.
Nincs jelen
#3043 2012-12-01 18:56
- Joodyyy
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Élet a sztómával
Azt elfelejtettem leírni, hogy nektek milyen vizsgálatokat csináltak? Mert szerintem nekem sok kimaradt...
Nincs jelen
#3044 2012-12-01 19:05
- lunci
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Élet a sztómával
Nekem legelsõk között tükrözés, kontrasztanyagos, hasi UH, meg ionos is volt, gyerekfejjel nem nagyon értettem minek ennyi, de késõbb már ilyeneket nem kértek, csak a kolonoszkópiát, ami egy bélbetegnél rendszeresen kell, bizonyos idõközönként.
Nincs jelen
#3045 2012-12-01 22:18
- Joodyyy
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Élet a sztómával
Hát nekem az említettek, tehát elsõsorban vérvétel, majd gasztroszkópia, UH, kolonoszkópia, hematológiai részérõl terjedelmesebb vérvétel, laktóz teszt és ennyi eddig. Úgy érzem sok minden kimaradt még, de a kolonoszkópiától félek, mert az elsõ borzalmas volt. Inkább az elõkészület volt szörnyû, azt nagyon nehezen bírtam ki, de a vizsgálat is szörnyû volt, bár azt könnyebben bírtam ki, mint az elõkészületet. Ne nézzetek butának, de a gasztroszkópián elnevettem magam, mert láttam a gyomrom a monitoron. És furi volt, az könnyen ment meg sem viselt... szerencsére a doki nem vett észre semmit a mosolyomból, hisz a csõ a számban volt... Szóval gondolom ez nem volt teljes körû...
Nincs jelen
#3046 2012-12-02 15:01
- lunci
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Élet a sztómával
egy jó kolonoszkópiából csak annyit érez az ember míg beadják a bódítót, aztán már csak felébred a végén, jó helyen, jó orvossal, de az ellenkezõjét én is megéltem, van ilyen sajnos...
Nincs jelen
#3047 2012-12-02 15:13
- Lisa
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Élet a sztómával
Sziasztok!
Jaj, Joodyyy, annyiszor kívánom én is, hogy bár vissza mehetnék az idõben és megelõzhetném az egészet, ahogy írtad most nekem is nagyon eszembe jutott ez...no de mindegy ami elmúlt azzal úgy sem lehet mit kezdeni már.
Az biztos, hogy úgy is az lesz amit az orvosok mondanak.
Igen értem, hogy mire gondolsz, hogy a 20-as éveid ne menjenek el betegségre ebben is nagyon egyet értek, én is vissza sírom, hogy nem voltam tinédzser...
Ahogy lunci is írja a colonoscopiát nem lehet elkerülni, az mutatja meg legátfogóbban a képet a CU-ról (már ameddig tudnak jutni a gyulladás miatt) amúgy egy vérvétel is sokat számít. Te is meg tudod nézni, már a leleteken a norm. tartomány is szerepel a saját eredményed után egy sorba.
Nézd meg a süllyedést és a CRP-t ez a kettõ mutatja legjobban ha nagy gáz van.
Nálam a legrosszabb eredmény süllyedésbõl 125 volt, CRP-bõl 100. Ez jelentette kb. az életmentõ állapotot (vagyis mûtétet)
Jó, hogy ennyire odafigyelsz, mert az orvosok sokszor elaprózzák és húzzák-halasszák az egyes gyógymódokat.
Nincs jelen
#3048 2012-12-02 17:17
- Zsuzsa4268
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Élet a sztómával
Sziasztok!
Én még itt elég új vagyok, próbálok mindenhol tapasztalatokat szerezni, a TI korábbi hozzászólásaitokat is átolvasva nagyon sok hasznos tanácsra leltem. Igaz nekem rák miatt lett vékonybél sztómám, de ezen a fórumon azt láttam, hogy sok sztómás sorstársam van. Ezért egy kérdésem lenne az ünnepek közeledtével:
Kérlek osszátok meg velem tapasztalataitokat: hogy viszonyul a vékonybél sztóma a karácsonyi beiglihez(mák , dió)? Esetleg jobb, ha már most felkészítem magam arra, hogy ezeket a finomságokat ki kell hagynom?
Köszönöm
Nincs jelen
#3049 2012-12-03 06:13
- martika
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Élet a sztómával
Szia!
Én úgy tudom, hogy a mák az egyik legnagyobb ellenség - nagggyon tilos enni!
De majd megerõsítenek - vagy kijavítanak a többiek, hogy jól tudom-e.
Nincs jelen
#3050 2012-12-03 08:44
- Lisa
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Élet a sztómával
Szia Zsuzs!
Ahogy martika írta nem tesz jót. A magam részérõl évek altt már nem egyszer próbáltam és kb. két szelet bejgli fér bele NEKEM egy Ünnepbe, úgy hogy napokig megmarad még benn.
Amúgy a dió veszélyesebb, hogy eldugítja! Viszont arra is számítani kell, hogy vékonybélsztómánál, nem áll fenn annyira a dugulás veszály, inkább átszalad hamar. De a mák eleve nekünk IBD-eknek nem jó.
Én mindig is élõ példája vagyok annak , hogy azt eszem, teszem amit nem szabad, de csakis azért mert kitapasztaltam, amit nem is lehet máshogy ha végleges sztómás valaki és ezzel együtt "kell" megöregednie.
Viszont aki ideiglenes az biztos, hogy ki bírja hogy ne egyen és vigyázzon, mert neki megéri, ezt soha ne feledd!!!!
Ha végleges akkor, viszont saját Magadat (bedet, sztómádat) egy idõ után Te magam tudod kitapasztalni.
(még jó, hogy nem szeretem a bejglit :)
Nincs jelen

